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난치성질환

다른 꿈을 찾아 나선 개구쟁이 효재를 만나다 지난 2004년 가을, 이제 갓 3개월 된 갓난쟁이 효재의 목이 무섭게 부풀어 올랐다. 기침하고 열이 나고 콧물이 흐르기에 그저 감기인 줄만 알았던 집안이 발칵 뒤집어졌다. 치료를 받고 목 부분이 가라앉은 다음에는 온몸에 발진이 일어났다. 며칠 뒤 의사는 “면역력 이상이 의심된다.”고 했고 한 달 후에는 만성 육아종 질환이라는, 너무도 귀에 설은 진단명을 내놓았다. 부푼 부위에 고였던 고름을 빼낸 후에 쌔근쌔근 잠든 효재의 얼굴은 그저 평안하기만 했다. 엄마는 그 모습을 오래도록, 가만히, 들여다봤다 3개월 갓난쟁이 목이 부풀어 오르더니... “집안 어른이 후두암을 앓았던 가족력이 있어, 처음에 아무 이유 없이 목이 부풀어 오를 때에는 암인 줄 알았어요. 그런데 갓 돌도 안 된 아기가 암일 수는 없다고 .. 더보기
웃음이 사랑스러운 두살배기 현아를 만나다. 처음에는 얼음공주인 줄 알았다. 잘 웃지 않았고 눈이 마주치면 입을 삐죽거리다 이내 울음을 터뜨렸다. 그런데 아빠 품에 안겨서는 윗니 두 개를 드러내며 곧잘 웃었고, 뽀로로 노래에는 금세 미소 지으며 귀를 쫑긋 세웠다. 알고 보니 현아는 그냥 낯가림이 심한 거 였다. 얼굴이며 손이며 온몸이 딱지와 부스럼으로 덮여 있는 것을 빼면, 현아는 더도 덜도 아닌, 딱, 두 살배기 아이 모습 그대로였다. 그것도 웃는 모습이 정말 사랑스러운. 무릎 아래 피부가 벗겨진 채 세상에 나오다 현아는 이제 막 걸음마를 배우기 시작했다. 윗니 아랫니도 이제 막 나기 시작했고, 모유를 먹다 얼마 전부터 이유식을 먹기 시작했다. 기저귀 떼는 연습은 아직 시작도 하지 않은, ‘ 이제 막 하기 시작한 일’ 이 대부분인, 아직 두 돌도.. 더보기