KBS 주말드라마 ‘월계수 양복점 신사들’이 시청률 30퍼센트대로 지상파 주말극 1위를 이어가고 있다. 드라마 ‘월계수 양복점 신사들’은 역사와 전통의 맞춤양복점 ‘월계수 양복점’을 배경으로 펼쳐지는 네 남녀의 이야기를 다룬 작품이다.


월계수 양복점 주인인 이만술(신구)은 공장에서 찍어 만든 기성복이 대세인 시대에도 여전히 맞춤 양복을 고집한다. 하지만 양복점은 점점 운영이 어려워지고, 설상가상 패션회사 부사장인 아들 이동진(이동건)은 가업을 이을 생각이 전혀 없다. 그러던 어느 날 이만술은 편지 한 장을 남기고 갑자기 사라지고, 주인을 잃은 양복점은 폐업 위기에 처한다.



<사진 출처 : KBS 드라마 ‘월계수 양복점 신사들’ 공식 홈페이지 http://www.kbs.co.kr/drama/gentle/>



그러자 이만술의 수석 제자였던 배삼도(차인표)가 구원투수로 나선다. 그는 한때 기능올림픽 금메달리스트로 실력을 인정받았지만, 점차 밀려나는 맞춤 양복 시장으로 인해 거듭 실패를 경험했다. 이후 아내 복선녀(라미란)의 닭집 일을 도우면서 살아가던 배삼도는 우여곡절 끝에 고향과도 같은 월계수 양복점에 복귀, 다시금 왕년의 실력을 뽐낸다.


그즈음 이동진은 아버지의 가출 이유를 알게 되고, 자신의 행복을 위해 월계수 양복점을 다시 살리기로 마음먹는다. 그 과정에서 양복점 기술자인 나연실(조윤희)과 사사건건 부딪히지만, 점차 오해가 풀리고 서로에게 마음을 열며 양복점을 위기에서 구해내는 역할을 맡는다.


이외에도 왕년의 락발라드 가수인 성태평(최원영)과 흙수저를 물고 태어난 7포 세대 강태양(현우)이 월계점 양복점에 새롭게 합류하며 재기의 주춧돌 역할을 한다. 이처럼 드라마 ‘월계수 양복점’은 폐업 위기에 처한 양복점을 살리기 위해 모여든 사람들이 서로 얽히고설키며 전통의 소중함을 깨닫고, 핏줄이 아닌 이들이 가족으로 뭉치는 모습을 보여주고 있다.


한편 월계수 양복점 주인인 이만술이 가출한 이유는 ‘망막색소변성증’ 때문이다. 시력을 점차 잃어가던 이만술은 마지막으로 어려운 사람들을 위해 자신의 손으로 양복을 만들어주기 위해 가족들과 떨어져 봉사의 삶을 살아간다. 드라마 ‘월계수 양복점’을 통해 관심이 높아진 망막색소변성증에 대해 자세히 알아보도록 하자.




망막색소변성증은 망막에 분포해 있는 시각세포(관수용체) 기능에 문제가 생겨 시각적 장애를 보이는 질환을 말한다. 망막은 안구 안쪽에 자리한 신경조직으로, 외부의 시각정보를 뇌가 인식하는 과정에서 매우 중요한 역할을 한다. 망막색소변성증은 이러한 망막 내 세포의 기능이 점차 상실되는 진행성 질환으로, 녹내장과 당뇨망막병증 등과 함께 3대 후천성 실명 질환으로 꼽힌다.





망막색소변성증은 세계적으로 대략 4000~5000명당 한 명꼴로 발생하는 드문 질환이다. 10대부터 40대 사이에 주로 나타나는데, 사람마다 진행 속도나 시력의 손실 범위가 제각각이다. 어린 나이에 발병해 일찍 실명에 이르기도 하고, 노년에도 중심시력을 유지하는 경우도 있다. 안타깝게도 한번 손상된 시각세포는 현대의학으로 되살릴 수 있는 방법이 없으며, 병의 진행을 멈출 수 있는 근본적인 치료법도 없는 상태다.


망막색소변성증의 발병 원인은 아직까지 뚜렷하게 밝혀진 것이 없다. 다만 최근 연구에 따르면 유전자 이상에 의한 발병으로 추정되고 있으며, 환자의 상당수가 가족력이 있는 것으로 조사되고 있다.




망막색소변성증은 시력을 잃을 위험이 매우 큰 질환이기 때문에 초기에 발견하는 것이 무엇보다 중요하다. 대표적인 자각증상으로는 어두운 곳에서 사물을 분간하지 못하는 야맹증과 시야가 좁아지는 시야협착, 눈부심 현상 등이 있다.





보통의 경우에는 밝은 곳에서 어두운 곳으로 가면 처음에는 아무것도 보이지 않다가 점차 어둠에 적응해 주변 사물이 보이게 된다. 하지만 망막색소변성증은 시각세포에 문제가 있기 때문에 시간이 지나도 주변 사물을 분간하기 어렵다. 이로 인해 밤에 길을 걷다가 기둥이나 벽에 부딪치는 일들이 잦아진다. 더욱 심해지면 낮에도 빛에 대한 적응력이 떨어져서 눈부심 등의 불편 증상이 생긴다. 또한 시야가 점차 좁아져서 마치 경주마처럼 양옆이 보이지 않는 터널시야 증상이 나타난다.





이런 증상이 심해지면 주변 사물을 인식하지 못해 혼자 밤길을 걸을 수 없게 되고, 낮에도 눈부심 현상 때문에 일상적인 생활이 불가능해진다. 또한 시야협착 증상이 심해지면 시야가 계속 좁아져서 결국에는 중심 시력까지 손상돼 법적 실명에 이르게 된다.


대부분의 사람들은 초기 증상을 가볍게 여겨 약국에서 약을 처방받고 넘어가는 경우가 많다. 하지만 망막색소변성증은 한번 발병하면 어떤 치료를 통해서도 되돌릴 수 없기 때문에 자각증상이 나타나면 그 즉시 전문의에게 진료를 받는 것이 바람직하다.




망막색소변성증은 진행성 질환이기 때문에 발병 시점부터 얼마나 잘 치료하고 관리하느냐가 무엇보다 중요하다. 최근 다양한 연구를 통해 유전자 치료, 손상된 망막세포를 건강한 망막세포로 바꾸는 망막이식, 망막에 전기적 자극을 유발하는 인공망막 등의 치료법이 연구되고 있기는 하지만, 아직은 초기 단계로 현재까지 완전한 치료법은 없는 상태다. 따라서 현재 시점에서는 병증을 빠르게 하는 요인들을 가능한 차단하는 것이 남은 시력을 보존하는 최선의 방법이다.





망막에 자외선이 직접적으로 노출되지 않도록 선글라스 등을 착용하고, 주변 사물이 크게 보이는 시력보조기구를 사용하는 것이 좋다. 또한 눈 건강을 돕는 비타민A나 루테인, 안토시아닌 등을 꾸준히 복용하는 것도 도움이 된다.


또한 망막색소변성증은 유전적 요인에 의한 발병 가능성이 높기 때문에 만약 가족 중에 환자가 있다면 가족 모두가 안과 검진을 통해 발병 여부를 확인해보는 것이 바람직하다.



글 / 권지희 여행작가



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        흔히 사람은 시각적 동물이라 말한다. 시력을 점차 잃어버리는 일은 누구에게나 두려움으로 다가올 것이다.

        희귀난치성 질환 망막색소변성증은 광수용체의 기능에 문제가 생겨 서서히 시력에 문제가 생기는 진행성

        질환이다.

  

      

       

 

 

최근 개그맨이자 가수인 이동우의 파란만장한 삶이 주목을 받았다. 이동우는 1993년 SBS 공채 개그맨으로 데뷔, 1990년대 중반에 보컬 그룹 ‘틴틴파이브’로 활동하며 인기를 누려왔지만, 2004년 망막색소변성증 진단에 이어 2010년에 실명 판정을 받는 아픔을 겪었다.

 

하지만 그는 2010년 평화방송 라디오 ‘이동우, 김다혜의 오늘이 축복입니다’의 DJ로 나서며 새로운 출발을 예고했다. 연극 ‘오픈 유어 아이즈(Open your eyes)’로 무대에 오르는가 하면, 통영에서 열린 철인3종 경기에 도전했고, 첫 정규 솔로 재즈 앨범 ‘이동우 스마일 터닝 투 재즈(LEE DONG WOO SMILE TURNING TO JAZZ)’를 발표하며 재즈 가수로도 활동 중이다. 현재 그는 많은 이들에게 행복한 삶의 메시지를 전하며 가슴 뭉클한 감동을 선사하고 있다.

 

 

 

야맹증, 시야협착이 특징

 

망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa: RP)은 눈으로 들어온 빛을 전기적 신호로 바꾸는 망막의 광수용체으 기능에 문제가 생겨서 나타나는 유전성 희귀난치성 질환이다. 초기에는 주로 어두운 장소에서나 밤에 잘 보지 못하는 야맹증이 나타나며 차츰 눈부심, 주변 시야가 좁아진다고 느끼는 시야협착, 시력 장애 등이 나타난다.

 

증상의 정도와 진행 속도는 개인차가 매우 크다. 본인도 느끼지 못할 정도로 수십 년간에 진행이 이루어지는가 하면, 젊은 나이에 시력을 거의 상실하는 사람이 있다. 혹은 주변 시야를 상실하고도 중심 시력만으로 정상 활동을 하기도 한다. 하지만 결국 증상이 악화되어 망막 중심의 원뿔세포까지 손상되면 중심 시력을 상실해 법적인 실명에까지 이르게 된다. 안타깝게도 현재까지 망막색소변성증의 근본적인 치료법은 마련되지 않았다. 망막세포를 교체하거나 인공망막을 이식하는 치료법이 거론되고 있지만 모두 연구 중인 상태이다.

 

글 / 최가영 기자,  도움말 / 한국RP협회(www.krps.or.kr)

출처 / 사보 '건강보험12월호'

 

 

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  서서히 시력을 잃게 되는 ‘망막색소변성증’이라는 희귀병에 걸려 시력의 5%만 남아있는 1급 시각장애인
  이동우. 삼십대 중반에 병을 선고받고 6년이 지난 지금, 흰 지팡이를 의지해 걷는 그의 발걸음은 그 누구
  보다 씩씩하다. 보이지 않는 한 남자의 이야기를 다룬 연극 <Open Your Eyes> 의 주인공으로 종횡무진
  무대를 오가는 그는 보이지 않는 눈으로 더 많은 것들을 보고 있다.

 


반갑지 않은 손님


‘탁, 탁, 탁탁’ 복도 끝에서 들려오는 소리였다. 소리는 점점 가까워졌고 코너를 돌자 선글라스를 끼고 흰 지팡이를 좌우로 움직이며 개그맨 이동우가 모습을 드러냈다. 20cm 정도 차이가 나는 블록의 높이를 능숙하게 간파하고, 동그랗게 의자가 놓여있는 틈을 비집고 들어와 앉은 이 남자는 굵고 맑은 음성으로 인사를 건넸다. 입가엔 미소를 흠뻑 머금은 채.


신혼의 단꿈에 젖어있던 이동우에게 ‘망막색소 변성증’ 이라는 병명이 선고된 것은 2004년도의 일. 그저 몸이 피곤해서 그러려니 넘어갔던 일들이 점점 심각한 상황이 되고 말았다. 야맹증도 심해져 운전대를 잡는 것조차 두려웠다. 여기저기 부딪치고 넘어져 몸에는 온통 상처뿐이었다. 그러면서도 ‘뭐 별일이야 있겠어’ 대수롭지 않게 생각했는데 검사를 마친 의사에게 그가 들을 수 있었던 말은 망막세포에 색소가 끼고 망막이 변해시야가 좁아져 40대 전후에 실명할 수도 있다는 청천벽력과도 같은 말이었다.

 


“  우리들끼리 하는 농담인데요, 망막에 이상이 생기면 인생 참 막막해집니다. 처음 그 말을 들었을 때 너무 암담했어요. 그 많고 많은 병명 중에 듣지도 보지도 못한 희귀병에 걸렸다는 것을 받아들이기 힘들었어요. 가장 힘들었던 건 아무런 이유를 찾지 못하는 거였어요. 내 부주의로 머리를 다쳤다면 내 잘못이라고 인정할 수 있는데 그런 경우가 아니었기 때문에 어디다 대고 하소연 할 수가 없더라고요. 답답하고 억울한 감정이 제일 슬픈 감정이라고 하는데요, 너무 억울한 거예요. 잘못한 것도 없는데 왜 내가 이유 없이 이런 병에 걸렸을까. 그런 생각이 온통 머리에 가득 차 있었죠. 그래서 자꾸 바닥으로 바닥으로 가라앉고 있었어요.  ”


어느 날 갑자기 나타난 병이 점점 진행되어 종래엔 앞을 볼 수 없을 거라는 말을 받아들이기란 그 누구라도 쉽지 않았을 일이다. 이동우도 그랬다. 하지만 병명을 검색해 보아도 나오는 것이라곤  ‘원인이 밝혀지지 않았다’ 라는 문장과  ‘실명’ 이란 단어뿐이었다. 여기 저기 유명한 병원을 찾아다니며 재차 검사를 해봤지만 결과는 변하지 않았다. 민간요법도 효과가 없었다. 썩은 지푸라기라도 잡고 싶은 심정이었지만, 그 어디에도 잡을 만한 지푸라기가 없었다. 그저 그것이 자신의 운명이라고 받아들이는 일 밖에는 남아있지 않았다.


 

마음의 눈을 갖게 되다

 

“  솔직하게 말씀드리면 제일 밑바닥까지 내려갔기 때문에 용기를 가질 수 있었어요. 사람이 어설프게 바닥을 기면 완전히 내려놓거나 받아들이기가 힘듭니다. 숨이 턱턱 막히는 질식사 직전까지 가봐야 공기의 소중함을 알게 되는 것처럼 말이에요. 더 이상 갈 데가 없고 나중에는 죽을 힘조차 없는 지경에 이르러서 저도 모르게 발을 차고 올라왔던 것 같아요. 스스로 의지를 불태우거나, 이제부터 새로 출발해보자는 동기가 마련돼서가 아니라 더 이상 물러날 곳이 없고 내려갈 곳이 없어서였어요.  ”


그래서 지금은 행복 하느냐고 묻자, 이동우는 한 치의 망설임도 없이 “그럼요.” 하고 명쾌한 대답을 보내준다. 그것은 고통을 자기의 것으로 인정하는 그 순간부터였다.


6년의 시간을 지나오면서 그에게 일어난 이상현상은 앞이 점점 보이지 않는 것만이 아니었다. 눈으로 볼 수 없는 것들을 마음으로 볼 수 있게 된 것이다. 겉모습에 현혹되어 상대의 마음을 볼 수 없었던 예전과는 달리 말이 가진 진정성과 사람들의 인간성을 더 잘 보게 됐다. 마음의 눈을 갖게 된 셈이다. 삶을 긍정적으로 대하는 여유도 생겼다.


“  사람들은 자신의 인생이 참담할 때 기적을 바라거든요. 전 세계적으로 8천 여 종의 희귀병이 있고, 그 중 우리나라에만 약 3천 여 종이 있는데 그 많은 희귀병 중에서 하나도 안 걸리고 사는 것이 오히려 저는 기적이라고 생각해요. 그러니 무언가 대단한 기적을 바랄 것이 아니라 이 위험천만한 세상에 아무 탈 없이 살고 있다는 것을 기적으로 생각한다면 굳이 행복을 멀리서 찾지 않아도 되겠죠.  ”

 

 


지팡이 든 남자의 끝없는 도전


그는 지난봄부터 평화방송 라디오 <오늘이 축복입니다>의 진행을 맡아 매일 청취자들과 소통하는 일을 해내고 있다. 그 사이 사이 오랜 준비를 해 왔던 자신의 이야기를 담담하게 기록한 <5%의 기적>을 출판하면서 희망의 메시지를 전달하는 멋진 일 또한 해냈다. 책에는 크레파스 그림으로 지팡이를 들고 서 있는 한 남자가 등장하는데 그의 딸 지우가 자기를 지켜주는 아빠를 ‘수호천사’로 그린 것이다. 누군가에게 천사가 될 수 있다는 건 굉장히 행복한 일이다.

 

 

5%의 시력밖에 남아있지 않은 이동우는, 5%나 남아있는 시력으로 라디오를 진행하기 위해, 책을 쓰기 위해 부단한 노력들을 해 왔다. 남들보다 스무 배는 크고 진한 글씨체로 만든 이동우의 대본은 단번에 눈에 띈다. 스튜디오 안에서도 스탠드를 환하게 켜놔야만 글씨를 겨우 볼 수 있을 정도다. 라디오 방송이 끝나자마자 그는 또 바삐 공연장으로 달려간다. 앞이 보이지 않는 남자에 관한 이야기를 연극 무대에 올린 <Open Your Eyes>의 주인공이 되어 관객들과 만나고 있다.

 

 

“  저에겐 또 다른 도전이에요. 동선을 잘 외워서 좌로 몇 보, 우로 몇 보 움직이겠다는 약속 하에 무대에 서기 때문에 겁나거나 두렵진 않아요. 연습 과정을 통해서 충분히 등퇴장구를 익히고 대도구의 위치를 파악했기 때문에 보이지 않는 것이 큰 장애로 다가오지 않습니다. 오히려 보는 분들이 조금 아슬아슬해 하는 느낌이랄까요.  ”

 

 

이동우는 자신이 이렇게 열정적으로 삶을 살아갈 수 있는 이유로 가족을 들었다. 그리고 그가 분신처럼 들고 다니는 지팡이에 가족을 비유했다.


“  저는 이 지팡이가 결코 만만하지 않거든요. 왜냐하면 이 지팡이가 없으면 걸음의 속도가 10분의 1로 줄어요. 행여 고무줄이 끊어져 망가지지는 않을까, 누가 가져가지는 않을까, 저에게는 절실한 물건이라 곁에 없으면 불안해지거든요.
 
애지중지 안하면 무엇이든 금방 망가지듯이 제가 이 지팡이를 소중하게 대하지 않으면 언젠가는 제 손을 아주 멀리 떠날 것 같아요. 가족이란 존재도 마찬가지에요. 내가 신경 쓰고 늘 돌봐야하는 사람들, 내가 아껴주고 사랑해줘야 하는 사람들이 있어 제가 더 열심히 살아갈 수 있는 것 같아요.


이동우는 살아있음에 감사하다. 앞이 보이지 않을 것 같은 터널을 지나 새로운 세상을 만난 그. 세상은 그대로인데 그의 마음속에는 많은 변화가 있었다. 자신에게 주어진 삶에 묵묵히 최선을 다해 살아가고 있는 그는 지금 우리들의 유쾌한 희망이 되고있다.

 


 

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