안녕하세요!

건강천사입니다!

지난 시간 치매국가책임제의 일환으로 시행되는 노인복지관 인지지원서비스 시범사업에 대해 알려드렸습니다. 이처럼 치매가 개인, 가족의 문제를 넘어 선지가 오래됐는데요.


오늘은 치매국가책임제의 일환으로 시행되는 중증치매 질환 환자를 위한 산정특례 혜택을 여러분께 소개하려고 합니다.



2017년 10월 1일부터 중증치매 질환으로 확진 받은 환자에게 중증치매 의료비 본인부담률 10%가 적용됩니다.



적용 대상은 1. 중증도가 높고 희귀난치성질환 성격의 중증치매로 조발성 알츠하이머병에서의 치매, 루이소체를 동반한 치매 등이 있습니다. 이 경우, 일수 제한 없이 5년간 의료비 본인 부담률이 10% 적용되며 일정 기준 충족 시 재등록이 가능합니다.



또한 2. 환자의 상태에 따라 발생하는 중증치매가 다음의 상황에서 한 가지 이상 발생한 경우로 만발성 알츠하이머병에서의 치매, 피질하혈관성 치매 등이 있습니다.

1. 치매 및 치매와 직접 관련되어 중증의 의료적 필요로 입원, 외래 진료가 필요한 경우

2. 문제행동이 지속적으로 심하여 잦은 통원 혹은 입원치료가 필요한 경우

3. 급속한 치매 증상의 악화로 의료적 재접근이 필요한 경우

4. 급성 섬망 상태로 치료가 필요한 경우

연간 최대 60일까지 산정특례 적용이 가능합니다.

다만, 병원급 이상 의료기관(요양병원 제외)의 신경과, 정신과 전문의가 인정한 경우 60일 추가 인정 가능한 점 참고해주세요!



중증치매 산정특례 혜택에 대해 더 궁금한 사항은 ☎1577-1000 또는 국민건강보험공단 홈페이지에서 확인할 수 있습니다!


치매가 더 이상 개인과 가정의 짐이 아니도록 국민건강보험공단이 함께 하겠습니다!




      

    

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살짝 베여서 생긴 작은 상처에도 출혈이 쉬이 멈추지 않는 사람들. 양치질을 할 때나 치과 치료를 받을 때 발생한 잇몸출혈이 지속되고, 원인 모를 코피가 자주 나고, 심지어는 수술 후 과다한 출혈로 인해 생명의 위협을 받기도 한다. 이는 희귀난치성질환 혈소판무력증 환자들의 이야기다.

 

혈소판무력증(Glanzmann’s thrombasthenia)은 상처가 났을 때 혈액을 응고시키는 혈소판의 선천적 기능에 이상이 생겨 출혈이 잘 멈추지 않는 유전성 질환이다. 혈소판 수는 정상이지만, 혈소판이 제구실을 못해서 발생한다. 상처로 인한 출혈이 쉽게 멈추지 않는 것은 물론, 외부의 충격이 없어도 코와 잇몸, 목 안, 장 등의 신체 부위에서 원인불명의 출혈이 일어날 수 있으며, 여성의 경우 월경 시 출혈이 많아져 철결핍성 빈혈을 앓거나 과다출혈로 생명이 위험해질 수 있다.

 

 

 

수혈을 통한 혈소판 투여가 주요 대처방안

 

혈소판무력증은 상처의 규모에 비해 큰 후유증을 불러오는 질병이지만, 환자들 중에는 출혈을 동반하는 큰 사고를 겪어보지 않아 자신이 혈소판무력증을 앓고 있는지 모른 채 성장하기도 한다. 현재로서는 국소적인 지혈이나 수혈을 통한 혈소판 투여가 주요 치료법으로 꼽힌다. 그러나 수혈을 자주 시행할수록 혈소판에 대한 동종면역이 생길 수 있어 어려움이 따른다.

 

수술을 받을 경우 과다출혈을 방지하기 위해 수술 전에 혈소판을 투여한다. 골수이식 또한 주요 치료법 중 하나로 꼽힌다. 이 외에도 혈소판무력증 환자들은 치은 출혈을 예방하기 위해 평소 주기적으로 치과 진료를 받는 것이 좋으며, 여성의 경우 월경 중 과다출혈을 예방하기 위해 의사의 조언을 받아 피임약을 복용하는 등 자궁내막 과다 증식을 억제하는 것이 좋다.

 

글 / 최가영 기자 도움말 혈소판무력증 환우회

 

  

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연골무형성증은 비정상적으로 저신장을 일으키는 유전질환의 일종이다. 글자를 직역하면 ‘연골 의 성장이 없는’이라는 뜻이지만, 문제는 연골의 형성에 있는 것이 아니라 뼈(특히 장골)로 바뀌는 과정에 있다.

연골무형성장애는 성장판에서 연골이 장골로 바뀌는 과정에 이상이 생겨 뼈의 성장이 이루어지지 않는 선천성 희귀난치성질환이다. 이 질환의 문제점은 연골 형성이 아니라 연골이 뼈(특히 장골)로 바뀌는 과정에서 장애가 일어나 뼈의 성장이 이루어지지 않기 때문에 키가 자라지 않는다는 점이다.

 

 

 합병증으로 중이염, 수두증 위험

 

대개 출생 전에 진단이 가능하다. 증세는 보통 2세 이후에 뚜렷하게 나타나는데, 머리가 다른 신체 부위에 비해 크고, 근육의 긴장도가 떨어지기 때문에 이 질병을 가진 유아는 근육발달 단계에 이르는 데에도 정상보다 뒤처질 수 있다. 특징적으로 짧은 팔다리와 큰 머리, 튀어나온 이마, 가운데 얼굴의 발육부전, 삼지창 모양의 짧은 손, 허리 부위 전만, 비교적 큰 체간, 배가 나오고 엉덩이 부위가 튀어나오는 증세가 나타나며, 눈에 띄게 흔들거리면서 걷는다. 때로는 합병증으로 중이염, 수두증이 나타날 수 있고, 뇌와 척수에 문제가 발생할 수 있다.

 

증세가 심한 경우, 가슴 부분이 지나치게 작아서 발생하는 호흡부전으로 인해 유아기에 사망할 수도 있다. 그러나 지능은 정상이고 생식능력도 정상인과 같다. 성인 환자의 평균 키는 남성은 131㎝, 여성은 124㎝ 정도이다. 치료는 우선적으로 합병증을 치료한다. 성장호르몬으로 치료하여 효과가 있었다는 연구보고도 있지만 아직 확실한 치료법으로 인정받지는 못한다. 한편 성장이 다 이루어진 뒤에 다리를 늘려주는 수술도 치료방법의 하나로 고려할 수 있다

 

글 / 최가영 기자 도움말 서울아산병원

출처 / 사보 '건강보험 6월호'

 

   

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      5월 10일은 ‘세계 루푸스의 날(World Lupus Day)’이다. 희귀난치성질환인 루푸스는 증상이 매우 다양하게 나타나

      진단이 어렵고, 지속적인 염증 반응으로 장기에 손상이 일어날 수 있는 중증 질환으로 알려져 있다. 2010년 10월에는

      행복전도사로 유명세를 탔던 최윤희 씨가 루푸스의 고통을 참지 못하고 자살하기도 했다.

 

 

 

 

 

루푸스는 늑대(wolf)를 뜻하는 라틴어에 기원을 두고 있는데, 루푸스 환자 얼굴에 나타나는 나비 모양 발진이 늑대에 물리거나 긁힌 모습과 비슷하다 하여 붙여졌다. 초기에는 열이 나고, 심한 피로감을 느끼며 관절이 붓는 등의 증상이 나타나다가, 오작동을 일으킨 면역체계가 신체 곳곳의 세포와 장기들을 공격하면서 염증 반응과 함께 통증을 느끼게 된다. 원판상 홍반 루푸스와 전신성 홍반 루푸스가 대중적으로 알려져 있다.

 

 

 

'천의 얼굴'을 지닌 전신성 홍반 루푸스

 

원판상 홍반 루푸스는 주로 피부에 증상이 나타난다. 얼굴, 목, 두피 등 자주 햇빛에 노출되는 부위에 붉은 발진이 나타난다. 발진은 두껍고, 동전 모양으로 둥글고, 붉은색을 띤다. 전신성 홍반 루푸스는 모든 신체 장기에서 발생할 수 있다. 피부와 관절에만 발생할 수 있지만, 경우에 따라 폐, 신장, 신경계를 침범할 수도 있다는 뜻이다. 증상이 매우 다양한 데서 ‘천의 얼굴’이란 별명도 얻었다. 전신성 홍반 루푸스는 증상이 거의 없는 완화기와 아주 심해지는 악화기가 있다.

 

루푸스는 남자보다는 여자에게서 8~10배 정도 발병률이 높으며, 완치는 불가능하지만 적절한 투약과 요양 등으로 조절이 가능한 질환으로 알려져 있다. 건강한 식습관과 생활습관을 지키는 것이 도움이 된다. 채소를 충분히 섭취하고 정제된 당이나 화학조미료는 피하는 것이 좋다. 또한 피로감을 느끼지 않을 정도로 걷기, 수영 같은 운동을 하는 것이 좋다. 피로감이 나타나면 휴식을 취해야 한다.

 

글 / 최가영 기자 도움말 루푸스를 이기는 사람들 협회

 

 

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        흔히 사람은 시각적 동물이라 말한다. 시력을 점차 잃어버리는 일은 누구에게나 두려움으로 다가올 것이다.

        희귀난치성 질환 망막색소변성증은 광수용체의 기능에 문제가 생겨 서서히 시력에 문제가 생기는 진행성

        질환이다.

  

      

       

 

 

최근 개그맨이자 가수인 이동우의 파란만장한 삶이 주목을 받았다. 이동우는 1993년 SBS 공채 개그맨으로 데뷔, 1990년대 중반에 보컬 그룹 ‘틴틴파이브’로 활동하며 인기를 누려왔지만, 2004년 망막색소변성증 진단에 이어 2010년에 실명 판정을 받는 아픔을 겪었다.

 

하지만 그는 2010년 평화방송 라디오 ‘이동우, 김다혜의 오늘이 축복입니다’의 DJ로 나서며 새로운 출발을 예고했다. 연극 ‘오픈 유어 아이즈(Open your eyes)’로 무대에 오르는가 하면, 통영에서 열린 철인3종 경기에 도전했고, 첫 정규 솔로 재즈 앨범 ‘이동우 스마일 터닝 투 재즈(LEE DONG WOO SMILE TURNING TO JAZZ)’를 발표하며 재즈 가수로도 활동 중이다. 현재 그는 많은 이들에게 행복한 삶의 메시지를 전하며 가슴 뭉클한 감동을 선사하고 있다.

 

 

 

야맹증, 시야협착이 특징

 

망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa: RP)은 눈으로 들어온 빛을 전기적 신호로 바꾸는 망막의 광수용체으 기능에 문제가 생겨서 나타나는 유전성 희귀난치성 질환이다. 초기에는 주로 어두운 장소에서나 밤에 잘 보지 못하는 야맹증이 나타나며 차츰 눈부심, 주변 시야가 좁아진다고 느끼는 시야협착, 시력 장애 등이 나타난다.

 

증상의 정도와 진행 속도는 개인차가 매우 크다. 본인도 느끼지 못할 정도로 수십 년간에 진행이 이루어지는가 하면, 젊은 나이에 시력을 거의 상실하는 사람이 있다. 혹은 주변 시야를 상실하고도 중심 시력만으로 정상 활동을 하기도 한다. 하지만 결국 증상이 악화되어 망막 중심의 원뿔세포까지 손상되면 중심 시력을 상실해 법적인 실명에까지 이르게 된다. 안타깝게도 현재까지 망막색소변성증의 근본적인 치료법은 마련되지 않았다. 망막세포를 교체하거나 인공망막을 이식하는 치료법이 거론되고 있지만 모두 연구 중인 상태이다.

 

글 / 최가영 기자,  도움말 / 한국RP협회(www.krps.or.kr)

출처 / 사보 '건강보험12월호'

 

 

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     시간이 흐를수록 근육이 굳어가는 병. 서서히 몸을 움직일 수 없게 되더니, 호흡장애와 함께 합병증을 겪게 되는 병. 

     그리고 근본적인 치료방법이 없는 병. 근이영양증은 유전자 이상으로 생기는 것으로 추정되나 정확한 원인은 밝혀

     지지 않은 희귀난치성질환이다.

 

 

 

 

 

지난 6월 16일 희귀난치성질환 근이영양증을 앓는 배재국(18세) 군과 그의 아버지 배종훈 씨의 제5차 국토종단이 성공적으로 마무리되면서 많은 이의 가슴에 큰 감동을 주었다. 배 군은 3일 포항에서 출발, 온몸의 근육이 굳은 상태에서 두 손가락만으로 전동휠체어 버튼을 조작해 15일 고성군 통일전망대까지 450㎞의 거리를 완주했다. 아버지 배종훈 씨는 도보로 아들과 함께했다. 이들 부자는 2007년부터 국토종단에 도전해왔는데 LA에서 뉴욕까지 미국을 횡단하는 꿈도 갖고 있다고 밝혀 더 큰 감동을 주었다.

 

 

 

 보행장애에서 호흡곤란까지

 

근이영양증(muscular dystrophy)은 유전적인 요인에 의해 근육을 유지하는 특정 단백질이 결핍, 점진적으로 근육섬유가 괴사 변성, 퇴행과정을 거쳐 결국 근력이 저하되고 위축되는 질환이다. 원인이 되는 유전자 및 단백질, 발병 연령대와 시기, 동반되는 합병증에 따라 여러 가지 유형으로 나뉘는데, 가장 흔한 뒤시엔느(듀센)형은 3~4세 남아에서 증상이 뚜렷하다.

 

대표적인 예로 걸음걸이가 이상하다거나 계단 오르기를 힘들어하고 자주 넘어지는 증상이 나타난다. 쪼그리고 앉았다 일어날 때, 땅바닥이나 넓적다리를 짚고 힘들게 일어나고, 관절이 경직되는 느낌을 받기도 한다. 증상이 악화되면 보행에 어려움을 느끼게 된다. 허벅지 등 특정 부위에 지방 결합 조직이 생겨 커져 보이는 가성비대 증상, 척추측만증 같은 골격변형, 지적 장애가 동반되는 경우도 많다. 일상생활을 혼자 하기 어렵기 때문에 침상에 누워 지내다가 호흡곤란, 폐렴, 심장마비 등의 합병증으로 20세 이전에 사망에 이르는 경우도 많아 안타까움을 자아내는 질환이다.

 

현재로서는 관절이 굳고 경직되는 것을 예방하는 재활치료로 보행기간을 늘리는 것이 최선이다. 스트레칭, 관절 변형 보조기 착용 등의 재활치료가 시행된다. 심장 및 호흡기의 합병증을 조기에 발견하여 적절히 조치함으로써 합병증을 예방하는 치료도 중요하다.

 

                                                                                                                                                      글  / 최가영 기자

                                                                                                                                       출처 / 사보 '건강보험 8월호

 

근이영양증환우보호자회 mdfkorea.com

후원계좌 농협 100078-55-001047(예금주 근보회)

국민은행 053-25-0007-977(예금주 근이영양증환우보호자회)

  

 

 

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                                                                                                                                                   글.그림 / 김평현

                                                                                                                                  출처 / 사보 '건강보험 8월호'

 

 

 

 

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의료비 걱정 '4대 중증질환' 부터 건강보험이 책임지겠습니다! 2013년 10월 초음파 검사부터 시작하여 2016년에는 항암제 등 고가 의약품과 일반 수술재료까지 4대 중증질환 환자들의 부담을 덜어드리겠습니다. 재원은 건강보험 적립금과 재정의 효율적 관리를 통해 조달하겠습니다. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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       늦은 밤 찾아오지 않는 잠 때문에 괴로운 사람들이 있다면 한편에서는 시도 때도 없이 찾아오는 졸음으로 인해

       생활에 어려움을 겪는 사람들이 있다. 기면병을 앓는 환자들이 바로 그들이다.

 

                      

                        

 

 

 

영화나 소설에서 심심치 않게 등장하는 희귀난치성질환인 기면병. 이는 중추신경계가 언제 잠을 자고 언제 깨어야하는 지에 대한 정보를 전달하는 과정에 이상이 생겨 수면장애가 발생하는 신경정신과 질환이다.

 

기면병 환자들은 과도한 낮 시간 졸음과 갑작스럽게 스스로 제어할 수 없는 수면 상태에 빠지는 수면발작, 밤에 깊게 잠들지 못하고 이유 없이 잠에서 깨는 야간수면장애, 잠들 무렵이나 잠에서 깨어날 때에 무엇인가 보이고 들리는 입면·출면 환각, 잠을 자다 깼는데 잠시 동안 몸을 움직일 수 없고 말도 할 수 없는 수면마비 증상 등으로 인해 생활의 고통을 겪는다.

 

10명 중 6명 꼴로는 웃거나 화가 날 때, 농담을 주고받을 때 등 감정 변화가 일어날 때 얼굴·무릎 및 다리 근육 또는 몸 전체의 힘이 빠지는 탈력발작 증상이 일어나기도 한다. 또한 만성피로감, 주기성 사지 운동 장애, 폐쇄성 수면 무호흡증, 렘수면 행동 장애 등 다른 수면 질환들을 앓을 확률도 정상인에 비해 수십 배 이상 높다.

 

 

 

히포크레틴 저하가 원인

 

2009년 5월 보건복지부에 의해 희귀난치성질환으로 지정된 기면병은 연구 결과 주로 청소년기나 이른 성인기에 발생하기 쉽다고 알려졌다. 원인은 현재까지 완전히 밝혀지진 않았다. 수면 의학자들의 연구에 의하면 뇌의 시상하부에서 각성을 유지하는데 필요한 호르몬인 히포크레틴 분비가 저하되기 때문이라고 한다.

 

진단은 수면 중 발생하는 뇌파, 안전도, 근전도, 심전도, 기류, 호흡 노력, 혈중 산소 포화도 등 다양한 생리적인 변인들을 동시에 기록하는 수면 다원 검사와 주간 졸림증의 정도를 객관적으로 측정하고 주간에 렘수면에 빠지는 비정상적인 성향을 알아보는 다중 수면 잠복기 검사 결과를 통해 판단한다.

 

완치 방법은 아직 없지만 약물 치료를 통해 증상을 조절할 수 있다. 대표적인 약물은 모다피닐로 전통적인 중추신경 흥분제에 비해 부작용이 적은 것으로 알려졌다. 약물 치료가 중요하나 규칙적인 낮잠과 같은 생활습관 교정, 심리 상담 등의 통합적 치료 접근이 이루어져야 한다.

 

                                                                            글 / 최가영 기자,  도움말 / 한국 기면병 환우협회, 서울대학교병원

                                                                                                                                  출처 / 사보 '건강보험 3월호'

 

 

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