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희귀난치성질환

중증치매 질환 환자를 위한 산정특례 혜택 안녕하세요!건강천사입니다!지난 시간 치매국가책임제의 일환으로 시행되는 노인복지관 인지지원서비스 시범사업에 대해 알려드렸습니다. 이처럼 치매가 개인, 가족의 문제를 넘어 선지가 오래됐는데요. 오늘은 치매국가책임제의 일환으로 시행되는 중증치매 질환 환자를 위한 산정특례 혜택을 여러분께 소개하려고 합니다. 2017년 10월 1일부터 중증치매 질환으로 확진 받은 환자에게 중증치매 의료비 본인부담률 10%가 적용됩니다. 적용 대상은 1. 중증도가 높고 희귀난치성질환 성격의 중증치매로 조발성 알츠하이머병에서의 치매, 루이소체를 동반한 치매 등이 있습니다. 이 경우, 일수 제한 없이 5년간 의료비 본인 부담률이 10% 적용되며 일정 기준 충족 시 재등록이 가능합니다. 또한 2. 환자의 상태에 따라 발생하는 중증치매가.. 더보기
원인불명의 출혈이 멈추지 않는 상처 혈소판무력증 살짝 베여서 생긴 작은 상처에도 출혈이 쉬이 멈추지 않는 사람들. 양치질을 할 때나 치과 치료를 받을 때 발생한 잇몸출혈이 지속되고, 원인 모를 코피가 자주 나고, 심지어는 수술 후 과다한 출혈로 인해 생명의 위협을 받기도 한다. 이는 희귀난치성질환 혈소판무력증 환자들의 이야기다. 혈소판무력증(Glanzmann’s thrombasthenia)은 상처가 났을 때 혈액을 응고시키는 혈소판의 선천적 기능에 이상이 생겨 출혈이 잘 멈추지 않는 유전성 질환이다. 혈소판 수는 정상이지만, 혈소판이 제구실을 못해서 발생한다. 상처로 인한 출혈이 쉽게 멈추지 않는 것은 물론, 외부의 충격이 없어도 코와 잇몸, 목 안, 장 등의 신체 부위에서 원인불명의 출혈이 일어날 수 있으며, 여성의 경우 월경 시 출혈이 많아져 철결.. 더보기
저신장을 유발하는 연골무형성장애 연골무형성증은 비정상적으로 저신장을 일으키는 유전질환의 일종이다. 글자를 직역하면 ‘연골 의 성장이 없는’이라는 뜻이지만, 문제는 연골의 형성에 있는 것이 아니라 뼈(특히 장골)로 바뀌는 과정에 있다. 연골무형성장애는 성장판에서 연골이 장골로 바뀌는 과정에 이상이 생겨 뼈의 성장이 이루어지지 않는 선천성 희귀난치성질환이다. 이 질환의 문제점은 연골 형성이 아니라 연골이 뼈(특히 장골)로 바뀌는 과정에서 장애가 일어나 뼈의 성장이 이루어지지 않기 때문에 키가 자라지 않는다는 점이다. 합병증으로 중이염, 수두증 위험 대개 출생 전에 진단이 가능하다. 증세는 보통 2세 이후에 뚜렷하게 나타나는데, 머리가 다른 신체 부위에 비해 크고, 근육의 긴장도가 떨어지기 때문에 이 질병을 가진 유아는 근육발달 단계에 이르.. 더보기
만성적 염증 반응 루푸스를 아시나요 5월 10일은 ‘세계 루푸스의 날(World Lupus Day)’이다. 희귀난치성질환인 루푸스는 증상이 매우 다양하게 나타나 진단이 어렵고, 지속적인 염증 반응으로 장기에 손상이 일어날 수 있는 중증 질환으로 알려져 있다. 2010년 10월에는 행복전도사로 유명세를 탔던 최윤희 씨가 루푸스의 고통을 참지 못하고 자살하기도 했다. 루푸스는 늑대(wolf)를 뜻하는 라틴어에 기원을 두고 있는데, 루푸스 환자 얼굴에 나타나는 나비 모양 발진이 늑대에 물리거나 긁힌 모습과 비슷하다 하여 붙여졌다. 초기에는 열이 나고, 심한 피로감을 느끼며 관절이 붓는 등의 증상이 나타나다가, 오작동을 일으킨 면역체계가 신체 곳곳의 세포와 장기들을 공격하면서 염증 반응과 함께 통증을 느끼게 된다. 원판상 홍반 루푸스와 전신성 홍.. 더보기
실명을 불러오는 망막색소변성증 흔히 사람은 시각적 동물이라 말한다. 시력을 점차 잃어버리는 일은 누구에게나 두려움으로 다가올 것이다. 희귀난치성 질환 망막색소변성증은 광수용체의 기능에 문제가 생겨 서서히 시력에 문제가 생기는 진행성 질환이다. 최근 개그맨이자 가수인 이동우의 파란만장한 삶이 주목을 받았다. 이동우는 1993년 SBS 공채 개그맨으로 데뷔, 1990년대 중반에 보컬 그룹 ‘틴틴파이브’로 활동하며 인기를 누려왔지만, 2004년 망막색소변성증 진단에 이어 2010년에 실명 판정을 받는 아픔을 겪었다. 하지만 그는 2010년 평화방송 라디오 ‘이동우, 김다혜의 오늘이 축복입니다’의 DJ로 나서며 새로운 출발을 예고했다. 연극 ‘오픈 유어 아이즈(Open your eyes)’로 무대에 오르는가 하면, 통영에서 열린 철인3종 경.. 더보기
단백질 결핍으로 인한 근육 마비 근이영양증 시간이 흐를수록 근육이 굳어가는 병. 서서히 몸을 움직일 수 없게 되더니, 호흡장애와 함께 합병증을 겪게 되는 병. 그리고 근본적인 치료방법이 없는 병. 근이영양증은 유전자 이상으로 생기는 것으로 추정되나 정확한 원인은 밝혀 지지 않은 희귀난치성질환이다. 지난 6월 16일 희귀난치성질환 근이영양증을 앓는 배재국(18세) 군과 그의 아버지 배종훈 씨의 제5차 국토종단이 성공적으로 마무리되면서 많은 이의 가슴에 큰 감동을 주었다. 배 군은 3일 포항에서 출발, 온몸의 근육이 굳은 상태에서 두 손가락만으로 전동휠체어 버튼을 조작해 15일 고성군 통일전망대까지 450㎞의 거리를 완주했다. 아버지 배종훈 씨는 도보로 아들과 함께했다. 이들 부자는 2007년부터 국토종단에 도전해왔는데 LA에서 뉴욕까지 미국을 횡단.. 더보기
중증질환 재난적 의료비 한시적 지원사업 저소득 중증질환자의 의료비 부담을 덜어드려요~! 중증질환 의료비 부담으로 어려움을 겪는 저소득층에게 2013년 8월 1일부터 한시적으로 의료비를 지원해 드립니다. 치료를 위해 입원중인 환자로서 300만원 이상의 본인부담액이 발생한 경우 2천만원 한도내 본인부담액(비급여 포함)의 50%이상 지원됩니다. 글.그림 / 김평현 출처 / 사보 '건강보험 8월호' 로그인 없이 가능한 손가락 추천은 글쓴이의 또다른 힘이 됩니다 더보기
의료비 걱정 '4대 중증질환' 부터 건강보험이 책임지겠습니다! 의료비 걱정 '4대 중증질환' 부터 건강보험이 책임지겠습니다! 2013년 10월 초음파 검사부터 시작하여 2016년에는 항암제 등 고가 의약품과 일반 수술재료까지 4대 중증질환 환자들의 부담을 덜어드리겠습니다. 재원은 건강보험 적립금과 재정의 효율적 관리를 통해 조달하겠습니다. 로그인 없이 가능한 손가락 추천은 글쓴이의 또다른 힘이 됩니다 더보기
4대 중증질환 등 의료보장 강화를 위한 국민여러분의 소중한 의견을 기다립니다. 국민토론방에서 고객님의 다양한 의견과 참여를 기다립니다. 정부는 진료비 부담이 큰 4대 중증질환 치료를 위해 필요한 검사, 수술, 의약품 등 중에서 건강보험 혜택을 확대할 필요가 있는 항목이 무엇인지 국민 여러분들의 소주한 의견을 듣습니다. 로그인 없이 가능한 손가락 추천은 글쓴이의 또다른 힘이 됩니다 더보기
자도 자도 졸려요~ 예측 없는 졸음, 기면병 늦은 밤 찾아오지 않는 잠 때문에 괴로운 사람들이 있다면 한편에서는 시도 때도 없이 찾아오는 졸음으로 인해 생활에 어려움을 겪는 사람들이 있다. 기면병을 앓는 환자들이 바로 그들이다. 영화나 소설에서 심심치 않게 등장하는 희귀난치성질환인 기면병. 이는 중추신경계가 언제 잠을 자고 언제 깨어야하는 지에 대한 정보를 전달하는 과정에 이상이 생겨 수면장애가 발생하는 신경정신과 질환이다. 기면병 환자들은 과도한 낮 시간 졸음과 갑작스럽게 스스로 제어할 수 없는 수면 상태에 빠지는 수면발작, 밤에 깊게 잠들지 못하고 이유 없이 잠에서 깨는 야간수면장애, 잠들 무렵이나 잠에서 깨어날 때에 무엇인가 보이고 들리는 입면·출면 환각, 잠을 자다 깼는데 잠시 동안 몸을 움직일 수 없고 말도 할 수 없는 수면마비 증상 등으.. 더보기