지난 3.28일 프로야구의 개막은 사실상 겨울의 끝을 알리는 플레이볼의 선언이다꽃샘추위도 봄날의 황사도 팬들의 가슴을 설레게 하는 뜨거운 플레이 앞에선 무기력 할 뿐이다.  이렇게 매년 돌아오는 프로야구의 시작을 보며 그리고 우리 곁에서 잠시 떠나있는 한분의 동료를 추억한다.

 

근위축성측색경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis)이란 병명은 몰라도 루게릭 병이라는 명칭으로 잘 알려진 이 병은 미국 메이져리그 뉴욕양키스의 강타자 헨리 루이스 게릭( Henry Louis Gehrig)의 이름에서 따온 병이다.

 

 

 

 

루게릭은 1903.06.19.-1941.06.02.까지 뉴욕양키스의 내야수로 활약한 선수이고 14년간 2,130경기 연속 출장 기록으로 철마(Iron Horse)라는 칭호를 받을 정도의 강한 체력의 소유자였다. 12년 연속 3할대 타율과 5번의 40홈런으로 만능타자의 자질을 보여준 그는 1939년 대뇌와 척수의 운동신경 세포가 파괴되어 근육이 점점 힘을 잃어가는 ‘근위축성 측색 경화증’이라는 병으로 은퇴하고 2년뒤 1941년 서른 일곱의 나이로 세상을 떠났다. 1939년 시즌 중 은퇴를 선언하고 양키스 구단은 그의 등번호 4번을 영구 결번으로 지정하였는데 이것이 메이져 리그 최초의 영구 결번이 된다.  

 

루게릭병의 원인은 바이러스, 대사성, 감염성, 환경오염을 인한 중금속 축적설, 유전적 경우 등 많은 검토는 있으나 명확하지 않다. 다만 모든 환자들에게서 근력 약화 및 근위축이 보이게 된다는 점과, 최후에는 호흡기능 저하로 수년 내에 사망하는 만성 퇴행성 질환이라는 것이다. 초기 그 증상이 매우 미미하여 간과하게 되나 증상이 진행될수록 팔과 다리의 경련 또느 힘이 자주 빠지게되고 목소리가 잘 나오지 않게되는 증상이 나타나게 된다.

 

루게릭병은 완치를 위한 치료법이 존재하지 않는 희귀난치성 질환으로 공단에 희귀난치성질환 등록이 가능한 질환이다. 건강보험 산정특례 등록 신청서를 작성하여 임상소견과 근전도검사 기록을 바탕으로 등록이 가능하다.

 

끝으로 지금은 잠시 우리 곁을 떠나 투병중이신 표건수 차장님의 쾌유를 빌며 루게릭의 은퇴에서 양키스의 조 매카시 감독의 고별사로 마음을 전하고 싶다. "루, 오늘이 바로 자네를 아는 모든 이들이 가장 슬퍼할 날이라고 밖에는 달리 말할 길이 없네, 디트로이트에서 원정경기가 있던 그 날 내 방으로 들어와 자기가 팀에 방해만 되는 것 같아서 이제 더 이상은 경기에 나가지 않겠다고 말했지. 자네가 어떻게 그런 말을 나에게 할 수 있지, 오, 이런..."

 

모든 루게릭병 환자분들의 쾌유를 빌며. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Posted by 국민건강보험공단

 

 아랫동서는 루게릭병으로 11년째 누워 있다. 희귀 난치병, 불치병으로 불리는 무서운 병이다. 국내의 의학
 자들이  열과 성을 다하여 병원균을 찾고 꾸준한 연구를 하고 있으나  아직 이렇다 할 낭보가 없어 환자는
 물론 간병하는 가족들이 공포에 떨고 있다.

 

간경인 10년 차인 시동생은 24시간 환자 곁에서 병구완하고 있는데 기력이 달려 신경쇠약증, 위장병 등 제2의 환자가 되어 신음하고 있다. 적지 않은 간병비를 조달키 어려워 50대 아주머니를 청했으나 한 달 채우기가 무섭게 포기하고 이내 다른 간병인을 모시면 매한가지여서 다니는 직장을 포기하고 전업주부로 집안 살림을 맡았다.

 

나는 70 고개가 멀지 않았으나 몸져눕지는 않으므로 주 2회 방문하여 목욕, 세탁, 청소 주방일 등 닥치는 대로 돕고 있다.

  

" 형수님! 성한 몸이 아닌데 오셔서 수고하시느라 너무 죄송해요. " 울음섞인 인사를 받으면 어느새 합창하듯이 함께 울 때가 있다. 관절염에 고혈압에 4년 전부터 병의원을 찾는 나를 위로하다 못해 북받치는 울음으로 감사의 표현을 하는 진심의 표출이리라.

 

아랫동서는 젊은 날 건강미인으로 이름을 날렸다. 그런데 감기 몸살로 드러눕더니 급기야 국립대학교 의료원에서 진단을 받고 근위축성측삭경화증에 시달리고 있다. 장애인 1등급으로 정부의 혜택을 받고 있어도 생활비며 기타 씀씀이가 수월치 않아 40세의 남 조카가 생활전선에 뛰어들고 있다.

 

그런데 이변이 생겼다. 4개월 전에 둘째 동서가 난소암 판정을 받고 대수술을 했다. 주기적으로 산부인과 전문병원을 찾고 있었는데 담당 의사 선생님의 실수인지 본인의 부주의인지 늦게 발견하여 결국 여덟 번째 항암주사를 맞고 있다.

 

역시 건강미인으로 정평이 나서 그 동서만은 일생 입원하지 않을 거라고 입을 모았으나 질병은 누구든 불의에 닥친다는 이치가 맞아 들었다. 집안 화목이 우선이어서 번갈아 두 동서를 방문하여 쾌유를 빌고 있다. 운이 없어야 혼기가 찬 조카들이 결혼하는 법인데 아랫동서 낳은 여 조카만이 5년 전 출가를 하여 400리 길 먼 곳에서 생활하므로 두 집 모두 시동생 둘과 내가 뒷바라지를 하고 있다.

 

식물인간과 다를 바 없는 아랫동서는 방문할 때면 입을 삐죽거리고 무언가를 말을 하고 싶어한다. 도와주는데 대하나 감사의 표시이리라. 남편이 결혼 주례를 하고 두유를 사 들고 왔다. 형제애가 무르녹는 순간이었다.

 

다음주에는 둘째 동서네집을 찾으련다.

 

 스스로 일어서는 투지를 주문하며 두 동서 파이팅!

 

생로병사가 천륜, 인륜일진대 어느 누군들 질병에 허덕이고 싶어하겠는가. 두 동서도 예외는 아니다. 세상에 태어나자마자 이내 요절하는 영아, 유아가 있는가 하면  불의의 사고로 중증 경증 장애인이 있다. 그리고 나라 사랑의 선봉장으로 장렬히 순국하는 이가 있는가 하면 원호병원 등 요양기관에서 휠체어, 의족, 의수로 고통을 받는 이가 있다.

 

그래서 세상사 새옹지마 요지경 , 인생무상 등의 표현을 하고 있을 것이다. 두 동서가 현재 어두운 그늘에서 병마와 싸우고 있다. 짧게는 2,3년 길게는 10여 년 목숨을 보전하는 루게릭병 환자 아랫동서, 난소암으로 여러 번 항암주사를 맞는 둘째 동서. 세상은 기적이 있는 법이다.

공든 탑이 무너지지 않는다는 신념, 진리, 칠전팔기의 투혼 끝까지 돌보려고 하는 희생정신이 조화롭게 뭉쳐 2010년이 소생의 해로 기도한다.

 

박재옥/ 경기도 안산시

 

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