흔히 사람은 시각적 동물이라 말한다. 시력을 점차 잃어버리는 일은 누구에게나 두려움으로 다가올 것이다.

        희귀난치성 질환 망막색소변성증은 광수용체의 기능에 문제가 생겨 서서히 시력에 문제가 생기는 진행성

        질환이다.

  

      

       

 

 

최근 개그맨이자 가수인 이동우의 파란만장한 삶이 주목을 받았다. 이동우는 1993년 SBS 공채 개그맨으로 데뷔, 1990년대 중반에 보컬 그룹 ‘틴틴파이브’로 활동하며 인기를 누려왔지만, 2004년 망막색소변성증 진단에 이어 2010년에 실명 판정을 받는 아픔을 겪었다.

 

하지만 그는 2010년 평화방송 라디오 ‘이동우, 김다혜의 오늘이 축복입니다’의 DJ로 나서며 새로운 출발을 예고했다. 연극 ‘오픈 유어 아이즈(Open your eyes)’로 무대에 오르는가 하면, 통영에서 열린 철인3종 경기에 도전했고, 첫 정규 솔로 재즈 앨범 ‘이동우 스마일 터닝 투 재즈(LEE DONG WOO SMILE TURNING TO JAZZ)’를 발표하며 재즈 가수로도 활동 중이다. 현재 그는 많은 이들에게 행복한 삶의 메시지를 전하며 가슴 뭉클한 감동을 선사하고 있다.

 

 

 

야맹증, 시야협착이 특징

 

망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa: RP)은 눈으로 들어온 빛을 전기적 신호로 바꾸는 망막의 광수용체으 기능에 문제가 생겨서 나타나는 유전성 희귀난치성 질환이다. 초기에는 주로 어두운 장소에서나 밤에 잘 보지 못하는 야맹증이 나타나며 차츰 눈부심, 주변 시야가 좁아진다고 느끼는 시야협착, 시력 장애 등이 나타난다.

 

증상의 정도와 진행 속도는 개인차가 매우 크다. 본인도 느끼지 못할 정도로 수십 년간에 진행이 이루어지는가 하면, 젊은 나이에 시력을 거의 상실하는 사람이 있다. 혹은 주변 시야를 상실하고도 중심 시력만으로 정상 활동을 하기도 한다. 하지만 결국 증상이 악화되어 망막 중심의 원뿔세포까지 손상되면 중심 시력을 상실해 법적인 실명에까지 이르게 된다. 안타깝게도 현재까지 망막색소변성증의 근본적인 치료법은 마련되지 않았다. 망막세포를 교체하거나 인공망막을 이식하는 치료법이 거론되고 있지만 모두 연구 중인 상태이다.

 

글 / 최가영 기자,  도움말 / 한국RP협회(www.krps.or.kr)

출처 / 사보 '건강보험12월호'

 

 

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Posted by 국민건강보험공단

 아파서 엉엉 우는 아이를 끌어안고 어쩔 줄 몰라 하며 소아과를 찾는 부모들이 공통으로 하는 넋두리가 있 
 다. 
아이를 키우는 일이 이렇게 힘든 줄 몰랐다는 것이다. 특히 말도 제대로 못하는 
갓난아이가 온 몸이 뜨
 거워
져서 숨이 넘어갈 정도로 우는 모습을 보고 있으면 큰일이라도 난게 아
닌가 싶어 심장이 덜컥 내려앉는
 다고 
한다. 아이가 갑자기 발열했을 때의 대처법에 대해 살
펴보자.


아이의 체온이 37.5C 이상일 때 ‘열이 있다’라고 한다. 병원을 찾는 대부분의 부모들은 아이가 열이 나면 뇌가 손상되어 청력장애, 시력장애 또는 뇌성마비가 될 수 있다고 생각해 노심초사한다. 그러나 발열은 어떤 병에 의해 발생하는 여러 증상 중 하나일 뿐이다. 즉 열 자체로 문제가 생기는 것이아니라 열을 일으킨 원인 질병에 의해 문제들이 발생하는 것이다.

 

따라서 아이의 몸에서 열이 난다고 당황하거나 두려워열을 낮추기 위한 방법을 찾기 보다는 먼저 그 열의 원인이 무엇인지를 생각해야 한다. 즉, 열이 날 때 체온이 높은가 그렇지 않은가, 해열제 복용 후 열이 떨어지는가 아닌가 등이 중요한 것이 아니라 열과 함께 동반되는 다른 증상들이 있는지, 열이 며칠 동안 지속되고 있는지 등을 확인하는 것이 중요하다.



대부분의 소아 발열은 4일 이상 지속되지 않아

 

소아에서 열을 일으키는 원인으로는 상기도 감염(감기, 인두염, 편도염, 급성중이염), 하기도 감염(모세기관지염, 기관지 천식, 폐렴), 요로 감염(신장, 요도, 요관, 방광의 염증), 발진을 동반한 바이러스 질환(돌반진, 수두, 홍역, 풍진, 수족구병), 장염 등이 있다. 드물지만 뇌수막염, 패혈증, 결핵 등도 발열의 원인이 될 수 있으며 예방접종이나 약물에 의해서도 열이 발생할 수 있다.


소아에서의 발열은 대부분 바이러스가 원인이기 때문에 보통 4일 이상 지속되지 않는다. 열을 내리
기 위해서는 옷을 얇게 입히고, 방안을 시원하게 하고, 따뜻한 보리차나 이온 음료를 자주 먹여 수분을 충분히 공급해 주도록 한다. 미지근한 물로 마사지를 해주는 것도 좋은데, 이때 물수건을 짜지 말고 온 몸을 문지르듯이 닦아주도록 한다.


열이 난다고 해서 무조건 옷을 벗기는 것은 좋지 않다. 특히 손발과 입술이 파래지고 몸을 심하게 떨
때(오한)는 두꺼운 옷이나 이불을 덮어 몸을 따뜻하게 해준 뒤 몸 전체가 뜨거워지고 손발과 얼굴이 붉어지면 옷을 얇게 입혀 체온을 낮추어야 한다. 해열제는 열의 원인을 치료하는 것이 아니라 열만 떨어뜨리는 것이고 위장장애와 간기능 저하 등의 부작용이 발생할 수 있으므로 하루 4회 이상 복용시키지 않도록한다.

 

또 해열제 복용 후 1시간이 지나도 열이 떨어지지 않으면 동일 약을 다시 먹이기보다는 다른 성분의 해열제를 복용하는 것이 좋다. 근육주사를 통한 해열 방법은 갑작스런 쇼크를 유발할 수 있으므로 가급적피하도록 한다.



열에 의한 경기 및 경련 증상이 나타날 수도 있어


6개월에서 5세 사이의 소아는 열에 의한 경기(경련)를 일으킬 수도 있다. 그러나 중추신경계 질환(뇌염, 뇌막염)에 의한 경기를 제외하고는 기타 후유증을 가져오지 않으므로 크게 걱정하지 않아도 된다. 아이가 경기를 한다고 당황하지 말고 아래 주의 사항에 따라 행동하도록 한다.


1. 아이의 옷을 벗기고 편안한 자세로 눕힌 후 혀를 깨물지 않도록 작은 수건을
   입
에 살짝 물려준다.
2. 이물질에 의해 기도가 막히는 것을 방지하기 위해 고개를 옆으로 돌려준다.
3. 경련 중에는 아이의 손발을 꽉 잡거나 물 등을 먹이지 않도록 한다.
4. 열에 의한 경기는 대부분 10분 이상 지속되지 않지만 24시간 내에 다시 발생
   할 수 
있으므로 더 이상 열이 오르지 않도록 수분공급 및 물 마사지 등을 해주
   도록 한다.

5. 병원을 방문해 열을 일으키는 원인을 꼭 찾도록 한다.


앞서 소아에서의 발열은 보통 4일 이상 지속되지 않으므로 크게 걱정하지 않아도 되지만 3개월 이하의 소아에서의 발열, 심한 두통과 구토가 동반되는 발열, 4일 이상 지속되는 발열의 경우에는 후유증이 있는 질병에 의한 발열일 가능성이 있으므로 집중 관찰과 치료가 필요하다.

또 발열과 함께 동반되는 증
상과 증후가 있으면 그 원인 질병을 쉽게 알 수 있지만 특별한 추가 증상이 없다면 나이, 성별, 열의 경과, 현재 유행하는 질환 등을 참고해 혈액 및 소변검사 등을 통해 원인 질병을 찾도록 한다.

 

 오세호 / 더와이즈황병원 소아청소년과 과장

 

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