지난 3.28일 프로야구의 개막은 사실상 겨울의 끝을 알리는 플레이볼의 선언이다꽃샘추위도 봄날의 황사도 팬들의 가슴을 설레게 하는 뜨거운 플레이 앞에선 무기력 할 뿐이다.  이렇게 매년 돌아오는 프로야구의 시작을 보며 그리고 우리 곁에서 잠시 떠나있는 한분의 동료를 추억한다.

 

근위축성측색경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis)이란 병명은 몰라도 루게릭 병이라는 명칭으로 잘 알려진 이 병은 미국 메이져리그 뉴욕양키스의 강타자 헨리 루이스 게릭( Henry Louis Gehrig)의 이름에서 따온 병이다.

 

 

 

 

루게릭은 1903.06.19.-1941.06.02.까지 뉴욕양키스의 내야수로 활약한 선수이고 14년간 2,130경기 연속 출장 기록으로 철마(Iron Horse)라는 칭호를 받을 정도의 강한 체력의 소유자였다. 12년 연속 3할대 타율과 5번의 40홈런으로 만능타자의 자질을 보여준 그는 1939년 대뇌와 척수의 운동신경 세포가 파괴되어 근육이 점점 힘을 잃어가는 ‘근위축성 측색 경화증’이라는 병으로 은퇴하고 2년뒤 1941년 서른 일곱의 나이로 세상을 떠났다. 1939년 시즌 중 은퇴를 선언하고 양키스 구단은 그의 등번호 4번을 영구 결번으로 지정하였는데 이것이 메이져 리그 최초의 영구 결번이 된다.  

 

루게릭병의 원인은 바이러스, 대사성, 감염성, 환경오염을 인한 중금속 축적설, 유전적 경우 등 많은 검토는 있으나 명확하지 않다. 다만 모든 환자들에게서 근력 약화 및 근위축이 보이게 된다는 점과, 최후에는 호흡기능 저하로 수년 내에 사망하는 만성 퇴행성 질환이라는 것이다. 초기 그 증상이 매우 미미하여 간과하게 되나 증상이 진행될수록 팔과 다리의 경련 또느 힘이 자주 빠지게되고 목소리가 잘 나오지 않게되는 증상이 나타나게 된다.

 

루게릭병은 완치를 위한 치료법이 존재하지 않는 희귀난치성 질환으로 공단에 희귀난치성질환 등록이 가능한 질환이다. 건강보험 산정특례 등록 신청서를 작성하여 임상소견과 근전도검사 기록을 바탕으로 등록이 가능하다.

 

끝으로 지금은 잠시 우리 곁을 떠나 투병중이신 표건수 차장님의 쾌유를 빌며 루게릭의 은퇴에서 양키스의 조 매카시 감독의 고별사로 마음을 전하고 싶다. "루, 오늘이 바로 자네를 아는 모든 이들이 가장 슬퍼할 날이라고 밖에는 달리 말할 길이 없네, 디트로이트에서 원정경기가 있던 그 날 내 방으로 들어와 자기가 팀에 방해만 되는 것 같아서 이제 더 이상은 경기에 나가지 않겠다고 말했지. 자네가 어떻게 그런 말을 나에게 할 수 있지, 오, 이런..."

 

모든 루게릭병 환자분들의 쾌유를 빌며. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Posted by 국민건강보험공단

댓글을 달아 주세요

  어린 왕자라는 별명을 가진 깜찍하고 똘똘한 이수종 어린이. 새해에 아홉 살이 되는 수종이는 꿈이 많
  다. 마법사도 되고 싶고
대통령도 되고 싶다. 마법사와 대통령이 되어 수종이가 이루고 싶은 꿈은 뭘
  까? 수종이의 꿈이 이루어질 수 있도록 우리 모두의 관심과 사랑이 절실하다
.

 

 

3,500명 중에 한 명, 수.종.이

수종이의 병이 발견된 건 만 세 살 때다. 아빠, 엄마, 수종이 세 식구가 모처럼 외출을 했는데 아장아장 걸어 다니던 수종이가 갑자기 절룩절룩했다. 순간 수종엄마 박미순씨는 등줄기가 서늘해졌다. 동네 병원에 가니 의사 선생님이 꼬마 애 종아리가 근력 운동 하는 사람처럼 툭 튀어나온 모양이 심상치않다고 했다.

 

정확한 진단을 위해 대학병원에 입원했다. 피검사, 심전도검사 등 여러 검사를 하고 마지막으로 근전도검사를 했다. 적막한 복도를 지나 검사실로 가는 동안 지친 아이는 예쁜 잠에 빠져 있었다.

 


“  근이영양증이라는 진단을 받았어요. 그중에서도 하필 진행 속도가 제일 빠른 듀센형이라고 하더라고요. 한창 뛰어놀 10대에 내 아이는 주저앉아야 한데요. 치료법도 없데요. 그 사실을 어떻게 받아들일 수 있겠어요? 사흘 밤 낮을 울었어요. 오죽하면 같은 입원실에 있는 소아암환자 부모들이 부럽더라고요. 암은 치료를 잘 하면 완쾌된다는 희망이 있잖아요. 저희 근이영양증 환우 부모들의 소원은 하나예요. 제발 이 상태에서 병이 멈춰주길….”

 

또래들보다 키가 작고 귀여운 외모로 ‘어린 왕자’라는 별명을 가진 수종이는 동생들이 자신에게 반말하는 게 너무 싫다. ‘ 형’이라고 불러주는 게 좋다. 형답게 씩씩한 수종이.

 

 

한번은 감기 끝에 중이염으로 3개월 넘게 고생하다가 귀에 튜브를 삽입하는 수술을 하게 되었다. 의사선생님이 수종이가 근육병이니 참을 수만 있으면 마취 없이 수술을 하는 게 좋다고 해서 결국 마취 없이 수술을 하기로 결정했다. 걱정하는 엄마 손을 잡으며 수종이가 이렇게 말했다.

 

“  엄마, 전 형이잖아요. 전 잘 참을 수 있어요.  ”

그러나 마취 없는 수술이 어린 수종이를 얼마나 아프게 했을까. 잘 견디던 수종이가 수술 도중에  ‘ 엄마, 제 손을 잡아주세요. ’ 라고 말했을 때, 튜브 삽입이 무사히 끝나 의자에서 내려와 너무나도 아팠다고 울며 말했을 때, 엄마도 의사선생님도 눈물을 흘리고 말았다.


“  그런데 제가 울면 우리 수종이가 그래요. 엄마! 울지 말고 하나님한테 기도해. 하나님이 기도하면 들어주셔.  ”

 

근이영양증은 골격근이 점점 퇴화하고 변형되어 가는 진행성, 불치성, 유전성 질환이다. 현재 근본적인 치료법이 개발되지 않은 상태로 걸을 수 있는 기간을 조금이라도 늘리는 근육 재활 치료가 고작이다. 발병률도 대단히 높은데 남자 아이 3,500명 중 한 명꼴로 발생한다.

 

크게 듀센, 베커형으로 나뉘고 수종이와 같은 듀센형은 4~5세 경 자주 넘어지거나 까치발로 걷거나 계단을 올라가기 힘든 등의 증상을 보이며 병이 발견된다. 근섬유가 괴사한 자리에 지방이 차올라 종아리가 비대해지고 평균 10세 경 휠체어에 의존하게 된다. 잦은 골절, 욕창, 폐렴, 심부전증 등 합병증이 겹치다 호흡곤란이나 심장마비로 빠르면 15세 경, 대개 스무 살 무렵이면 부모의 손을 놓고 만다.

 


큰 힘이 되어 주는 따.뜻.한 사.람.들


높은 발병률에 비해 일반인들에게 생소한 근이영양증은 유전성으로 부모가 근이영양증이면 자식도 같은 병에 걸린다. 그런데 수종이는 가족력이 일절 없는 특이한 케이스로 의사 선생님도  ‘ 인도로 가다가 차에 치인 경우 ’ 라고 무척 안타까워 하셨다. 강북삼성병원소아과 김덕수 교수는 수종이를 여러모로 챙겨주시고 수종엄마에게 힘을 많이 주신 고마운 분이다.


“  김 교수님을 뵈면서 세상은 아직 살 만하다는 걸 느꼈어요. 세심하게 마음 써주시고 더 큰 병원으로 옮긴다 했을 때에도 많이 도와주셨어요. 수종이가 인복이 있나 봅니다. 학교 담임 선생님도 너무 잘해주시거든요. 정기현 선생님이신데 허리를 굽혀 아이 실내화를 손수 신겨주시고 ‘ 휠체어에 앉게 되면 언제 손을 또 잡아보겠느냐 ’ 시며 항상 수종이 손을 꼬옥 잡고 같이 걸으세요. 수종이도 천사 선생님이라고 불러요. 엄마는 악마래요. 위험할까 봐 뭘 못 하게 하고 그러니까요. 

 

 

수종엄마는 자신이 보는 앞에서 수종이가 넘어지면 속이 더 상한다. 붙잡을 게 없으면 혼자 힘으로 일어서질 못해 넘어져도 멀뚱멀뚱 앉아 있는 모습에 억장이 무너진다. ‘ 나중에 엄마 없이 혼자 다니다가 횡단보도에서 넘어지면 어쩌나’, ‘ 일으켜줄 사람이 아무도 없는 곳에서 넘어지면 어쩌나’생각만 해도 아찔하고 가슴이 찢어진다. 그래서 때로는 괜히 아이에게 짜증도 내고 부부싸움도 많이 했다.


“  주변을 보면 아이 때문에 이혼하거나 경제적인 이유로 위장이혼까지 하는 사람들도 있어요. 민간보험혜택도 못 받는 데다 한 가정의 생활비가 모두 아이 치료비로 들어가다 보니 경제적으로도 너무 어려워요. 아이가 떠난 후엔 우울증 같은 정신질환에 걸려서 몇 년씩 약을 먹어야 하는 부모들도 많아요. 그래도 같은 처지의 ‘근보회(근이영양증 환우 보호자회)’ 가족들을 만나면서 정말 많은 힘이 된답니다. ”

 

 

수종이의 꿈, 수.종.엄.마.의 소.원


수종이는 꿈이 많다. 옛날에는 마법사가 되고 싶었는데 요즘엔 대통령이 되고 싶다. 대통령이 되면 전쟁이 일어나지 않도록 통일을 시키고 국민들 앞에서 재활용의 중요성과 환경보호에 대해 연설을 할 것이다. 천사가 만약 소원을 들어준다면 친구들과 마구 뛰어놀 수 있게 해줬으면 좋겠다.

 

계단도 올라갈 수 있게 해주고. 책도 하루 종일 볼 수 있게 해주고 좋아하는 떡볶이랑 김밥, 김치도 더 많이 먹고 싶다. 수종엄마도 간절한 소원이 있다. 이 병원 가는 데 한 시간, 저 병원 가는 데 한 시간, 이렇게 일주일에도 몇 번씩 치료센터를 다니는데 다른 아이들은 공부하고 있을 시간에 내 아이는 병원 다니다가 하루해가 다 간다.


날로 늘어만 가는 근이영양증 환우들, 병이 있지만 머리 좋고 창의적인 아이들, 서울대도 다니고 연고대도 다니는 이 인재들이 원스톱으로 모든 치료를 받을 수 있는 곳, 어린이 재활기관 등이 곳곳에 생겼으면 좋겠다. 그리고 또 한 가지.

 

“  아이들이 근이영양증으로 진단을 받고 점점 병이 진행되면서 장애등급을 올리기 위해 처음에 받은 근전도 검사를 또 해요. 이 검사가 고통스럽기 때문에 수면제 같은 걸 먹이고 하는데 우리 아이들은 검사로 근육에 손상이 와도 단백질이 아니라 지방으로 메워지거든요. 그렇게 되면 병 진행이 더 빨라져요. 검사 후에 깨어날 때 발작을 일으켜서 정신 질환으로 넘어가는 애들도 있어요.  ”

중간 중간 눈물을 보이던 수조종엄마가 애원하듯 말을 잇는다.

 


“  한 가지만 더 말해도 될까요? 얼마 못 살고 가는 우리 아이들인 만큼 생활의 질이라도 높일 수 있도록 나라에서 보살펴 주셨으면 좋겠어요. 집에서 병원까지 갈 때 휠체어만 타고 목적지까지 갈 수도 없고 어디를 가더라도 리프트 차가 필수거든요. 이동의 자유는 누구에게나 보장되어 있잖아요. 수천만 원씩 하는 리프트 차가 우리에게는 그림의 떡이에요. 휠체어를 탄 사람들도 원하는 곳을 자유롭게 다닐 수 있도록 리프트 차량 설치비도 보조금이 지원되면 너무 좋겠어요.  ”

 

성인 남자 다섯 명이 들어도 힘들다는 전동 휠체어다. 수종엄마의 소원이 이루어지면 수종이는 더 넓은 세상으로 나아갈 수 있다. 자신을 업고 산을 오르던 엄마가 지쳐 보이자  “  엄마, 저에게 추억을 만들어주셔서 고마워요.  ” 라고 말할 줄 아는 사랑스러운 수종이의 얼굴에 항상 웃음꽃이 가득하길 바란다





로그인없이 가능한 손가락추천은 글쓴이의 또다른 힘이 됩니다 




Posted by 국민건강보험공단

댓글을 달아 주세요

  1. 카타리나^^ 2011.01.20 09:26 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    세상엔 너무 특이한 병들이 많아요
    그래서 그런걸 접할때마다 전 무서워서 그런 모습들을 피하고 싶어지더라구요 ㅠㅠ

    왜...이런 병들이 생겨나서 고통을 주는건지...

  2. 불탄 2011.01.20 11:02 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    건강은 너무나도 소중한 자원입니다. 아무리 강조해도 부족한 거죠.
    아직까지 건강한 몸으로 생활할 수 있다는 것에 감사해야 되겠습니다.
    기운을 전해 줬으면 좋겠네요. 파이팅~~

  3. 풀칠아비 2011.01.20 11:57  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    수종이가 마법사와 대통령이 되는 꿈을 꼭 이루었으면 좋겠습니다.
    화이팅 하라고 전해주고 싶네요.

  4. 레오 ™ 2011.01.20 13:43 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    꼭 소망이 이뤄지기를 바래봄니다 화이팅 ~~

  5. 칼리오페 2011.01.20 14:04  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    수종이의 꿈이 꼭 이루어지길 기도합니다^^
    수종이 화이팅~~:)

  6. 두사람웨딩 2011.01.20 17:06 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    수종이의 밝은 모습에 가슴이 먹먹해지네요.
    밝고 건강하게 잘 자라주었으면 좋겠네요.

이전버튼 1 이전버튼

블로그 이미지
'건강천사'는 국민건강보험이 운영하는 건강한 이야기 블로그 입니다.
국민건강보험공단

공지사항

Yesterday1,080
Today123
Total2,124,986

달력

 « |  » 2019.11
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

최근에 받은 트랙백

글 보관함