사회부에서 기자 노릇을 할 때, 지적장애 성인들의 자활 시설 ‘바다의 별’에 간 적이 있습니다. 수원시 이목동의 야산 자락에 자리한 이 시설은 지적장애인들의 부모들이 돈을 모아 만든 것입니다. 그곳에서 함께 생활하는 20여명의 남녀 지적장애인들은 저의 취재 방문을 무척 즐거워했습니다. 저는 그들의 환대가 고마웠으나 언행이 부자유스러운 사람들과 어울리는 것이 아무래도 불편해서 자꾸 화장실을 들락거렸습니다. 그곳에서 장애인 생활교사로 일하고 있던 한 젊은이는 저의 그런 속내를 읽었는지 이렇게 말했습니다.

 

  “여기 친구들은 다운증후군, 자폐증등을 앓고 있어서 의사소통이 처음엔 어려워요. 하지만, 자꾸 이야기를
   나누다보면 저절로 통하게 됩니다.”




프랑스 영화 제8요일’(자꼬 반 도흐마엘 감독, 1996년작)을 DVD로 다시 보면서 그 젊은이의 말을 절로 떠올렸습니다. ‘제8요일’은 장애인과 비장애인의 소통 과정에서 생기는 희로애락을 생생하게 담고 있는 작품입니다. 세일즈 기법 강사인 아리(다니엘 오떼이유 분)와 다운증후군 환자 조지(파스칼 뒤켄 분)가 주인공입니다. 아리는 아내 줄리(미우 미우 분)와 별거 중입니다.

그는 아내와 재결합을 해서 사랑스런 두 딸과 함께 살고 싶지만, 줄리는 그의 차갑고 타산적인 모습에 너무 질렸던지라 좀처럼 마음을 돌리지 않습니다. 아내의 차가운 반응에 부닥쳐 마음이 어지러운 아리는 비 오는 밤길에 차를 몰고 가다가 지나가는 개를 치게 됩니다. 그 개의 주인이 바로 요양원에서 탈출한 환자 조지입니다.


아리는 조지에 대한 연민 때문에 그를 집으로 데려오는데, 조지는 초콜렛 알레르기로 발작을 일으키거나 만나는 여성마다 구애를 하는 등 이상한 행동을 해서 아리를 기겁하게 만듭니다.
아리는 조지가 혐오스러웠으나, 시간이 지나면서 그의 순수함에 매력을 느낍니다. 아리가 딸의 생일 선물을 전해주기 위해 아내의 친정에 찾아갔다가 문전박대를 당했을 때, 그의 외롭고 슬픈 마음을 달래준 유일한 사람이 조지였습니다.


아리는 조지를 요양원으로 돌려보낸 후 무기력한 나날을 보냅니다. 그러던 어느 날 조지가 요양원 친구들을 모두 데리고 아리의 세일즈 강연장에 나타나고, 아리는 뜻밖의 상황인데도 마치 기다렸다는 듯이 조지 일행과 함께 밖으로 뛰쳐나갑니다. 아리와 조지 일행은 줄리의 집 앞에서 폭죽을 터트리며 불꽃놀이로 딸의 생일을 축하합니다.

줄리와 딸들은 비로소 아리에게 얼어붙어 있던 마음을 녹이고 그에게 다가와 안기지요.

이 작품에서 조지 역을 했던 파스칼 뒤켄은 실제로 다운증후군 환자입니다. 연극무대에서 활동한 적이 있고, 자꼬 반 도흐마엘 감독과는 영화 ‘토토의 천국’에서 호흡을 맞춘 바 있다고 합니다. 그는 ‘제8요일’에 함께 출연한 다니엘 오떼이유와 함께 칸 영화제 남우주연상을 수상합니다.

아시다시피, 염색체 숫자 이상으로 나타나는 다운증후군은 운동장애 뿐 만 아니라 지적장애 현상을 초래합니다. 다운증후군 환자들은 비만 경향을 보이며, 눈꺼풀이 쳐지고 귀가 변형된 모습의 불균형적인 얼굴 특징을 나타냅니다. 영화 속 조지의 모습도 마찬가지입니다. 결코 아름답다고 할 수 없는 조지의 모습을 보면서 관객의 마음은 불편할 수밖에 없습니다.

그러나 영화 속 이야기가 진행되면서 조지의 천진하고 순박한 모습 때문에 자주 미소를 짓게 됩니다. 영화의 끝부분에 등장하는 내레이터는 관객의 그런 마음을 헤아리기라도 하듯 의기양양한(?) 목소리로 이렇게 말합니다. ‘ 신은 여덟째날 빠진 것이 없나 확인한 후 조지를 만들었다. 참으로 보기 좋더라.’ 저는 내레이터의 말에 고개를 크게 주억거렸습니다.


저를 그렇게 만든 것은 물론 이야기의 힘이겠지만, 음악도 상당부분 역할을 했다고 생각합니다. 영화 곳곳에 흐르는 샹송 세상에서 가장 다정한 엄마-Maman La Plus Belle Du Monde’는 조지가 꿈에 그리는 엄마의 자상한 목소리 처럼 관객의 마음을 감미롭게 어루만집니다.

 

 
이 영화를 좋은 작품이라고 추천하는 것은 칸 영화제에서 상을 받았기 때문이 아닙니다. 장애인과 더불어 살아가는 일이 얼마나 어려운 일이고, 그래서 또 얼마나 기쁘고 보람 있는 일인지를 잘 담고 있어서입니다. 아리가 조지를 데리고 조지의 누나 집에 갔을때, 누나 부부는 반갑기보다 당혹스러운 표정을 노골적으로 드러냅니다.

 

  자형은 조지에게 요양원으로 돌아가라고 소리치고, 누나는 슬픈 표정으로 이렇게 울부짖습니다.

  “ 조지야, 나도 너에게 할 만큼 했다. 나도 내 인생이 있다.”


중증 장애인을 가족으로 둔 관객이라면 이 대목에서 조지의 누나와 함께 눈물을 흘리지 않았을까요? 저는 그 장면에서 장애인 자활시설 원장으로 일하고 있는 한 신부님의 말을 떠올렸습니다. “ 장애인 문제는 개인, 가족이 책임져서는 안 됩니다. 사회와 국가가 전적으로 맡아서 보호해야 합니다.”
 

영화 속의 아리는 환한 표정을 통해 우리에게 이렇게 말하고 있습니다.
“비장애인이든, 장애인이든, 사람과 사람이 적극적으로 소통하며 더불어 살아가는 일은, 스스로에게 너그러움과 아름다움을 부여하는 일이기 때문에 신의 은총을 입는 일과 같습니다.”
 

 

   우리말을 연구하는 한 선배에 의하면, '자(者)’는 ‘그 자가 여기에 왜 왔나’에서처럼 사람을 얕잡아 가리키는 말이기도
   하지만, 일부 명사 뒤에 붙어 그러한 사람임을 뜻하기도 합니다.  학자, 연기자, 작곡자, 작자 등의 용례에서 ‘자’는 사
   람을 얕잡아 가리키는 말이 아니라 ‘그러한 사람’을 뜻합니다.

   그럼에도 ‘장애인’을 ‘장애자’라고 부르면 왠지 비하하는 느낌이 납니다. 언중의 습관이 그렇게 굳어진 듯합니다. 그래
   서 언론에서는 ‘장애자’란 용어를 피하고 있습니다. 저도 장애자란 말은 쓰지 않습니다. 일부 언론인들은 장애인을 ‘장
   애우’라고 표현합니다. 좀 더 존중하는 뜻을 담고 싶어서이겠지요.

 

   그런데 이 용어의 사용은 문제가 있다고 합니다.  보통 사회집단이나 계층을 나타내는 단어는 1인칭, 2인칭, 3 인칭 모
   두의 표현이 가능해야 하나 ‘장애우’의 경우는 1인칭으로 쓸 수 없기 때문입니다.

   '나는 장애우다’는 표현이 가능하지 않기 때문이지요. 다른 집단이나 계층과 달리 ‘장애인’만 유독 집단명사로 ‘장애우’
   라고 부르는 것이 시혜와 동정의 관점이 아닌지 헤아려봐야 한다는 의견도 있습니다. 보다 중요한 것은 공동체의 일원
   으로 편견없이 받아들이고 더불어 살아가겠다는 동료애를 지니는 것이겠지요.


장재선/ 문화일보 기자·소설가

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  1. pennpenn 2010.08.27 07:12 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    매우 교훈적인 영화로군요~
    기회가 있으면 한번 보고 싶습니다.

  2. killerich 2010.08.27 09:45 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    참..저도 감동깊게 봤던 영화네요^^..

  3. *저녁노을* 2010.08.27 11:02 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    노을이두 보고 싶어지네요.ㅎㅎ
    함께 사는 우리니 말입니다.

    잘 보고 가요.

  4. 또웃음 2010.08.27 12:57 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    그러게요. 장애우의 의미를 다시 생각해봐야겠어요.
    장애자나 장애인도 결코 낮춤말이 아닌데 말이죠.

  5. mami5 2010.08.27 19:37 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    저두 기회가 있으면 보고싶네요..
    함께하는 우리라고 생각하며...

  6. 새라새 2010.08.27 21:37 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    내용만으로도 충분히 가슴이 뭉클해지고 감동이 밀려오는 영화인것 같네요..



“검사 결과가 나왔습니다. 확률은 61:1입니다.”
“의사 선생님, 확률이 높은 건가요?”

“네. 확실한 건 양수검사를 받으셔야 알 수 있습니다.”

아내는 임신 4개월로, 정기 검진을 받으러 갔던 병원에서 의사가 우리 부부에게 한 말이다.
뱃속의 아기는 다운 증후군,
속칭‘몽고’라고 하는 병에 걸릴 확률이 61대 1이라고 했다. 의사
선생님께 정상 수치가 어느 정도냐고 묻자 1200대 1이라고 한다.

몇 년 전 대학교를 다닐 때 봉사활동으로 다녀왔던 보육원의 다운 증후군 아이들 얼굴이 떠
올랐다. 순간 숨이 가빠지고 머리가
멍해지며 무슨 말을 해야할지 몰랐다. 양수 검사 날짜를
받고 집에 오는 차 안에서 우리 부부는 아무 말이 없었다. 백미러에
보이는 아내는 울지도 못
하고 멍한 표정으로 창밖만 쳐다보고 있었다.

‘이런 일이 우리 부부에게 생기다니…’


집에 도착해서 아이를 위해 아내가 짜고 있던 배냇저고리를 보자 뭔가가 울컥 올라왔다. 아
내를 돌아보니 내가 들고 있는
배냇저고리를 말없이 응시하더니 이내 엉엉 울기 시작했다.


며칠 뒤 수 만 가지 생각으로 우리 부부의 머릿속을 괴롭히고 있을 때 아내가 한마디 말을했다.

“그냥 키워요. 우리 아이인데…”

우리 부부의 사랑으로 잉태한 생명, 우리를 찾아온 축복, 하늘이 우리에게 준 선물… 하지만 며칠 동안 나를 괴롭힌 건 현실
이었다.
장애아 아들을 둔 어머니가 자식보다 하루 늦게 죽는 게 마지막 소원이라고 하는 말은 아름다운 사랑이 아닌 엄연한
현실인 것이다.


양수 검사도 안 받겠다던 아내에게 검사를 받고 확진을 받아야 준비도 해야 할 것 아니냐는
말로 설득해 겨우 병원에 도착했다.
양수 검사도 만만한 것이 아니었다. 첫 번째 검사 실패
후 두 번째 검사도 실패하면 며칠 후 다시 받아야 하는데 다행히 성공했다.
이제 검사 결과만 기다리면 됐다.

검사 결과를 기다리는 며칠간 우리 부부는 인터넷을 통해 여러 정보를 접할 수 있었다. 61대 1이라는 수치가 굉장히 높은 확률
이라는 것과 장애아를 키우는 것은 부모의 평생을 바쳐야
하는 일이라는 것 등이다.

“우리 아들놈한테 마누라 뺏기겠네.”
“나도 우리 애한테 당신 뺏길 거 같은데?”

아직 우리 아이를 못 보아서일까? 제법 농담도 하면서 우리 부부는 양수 검사 결과 날을 기
다렸다. 불안한 마음을 억지로
숨기려는 나와는 달리 아내가 배냇저고리를 마저 짜는 모습은
평소와 다름없었다. 검사 결과 날 며칠 전, 밖에 나와 있는데
문자가 왔다.


“정상이래”

다른 일 다 제치고 후다닥 들어간 집에서 아내가 배냇저고리를 들고 나를 반겨주었다.


“우리 재엽이 입을 옷 다 완성됐어. 예쁘지?”

“그래 예쁘다. 너무 예쁘다…”

5개월 뒤, 우리 아기인 재엽이는 뭐가 급했는지 3주 일찍 태어났다. 그것도 제왕절개로.
배냇저고리 입은 모습이 너무 귀여운
우리 아들.
언제나 알게 될까? 배냇저고리에 담긴 엄마의 사랑을, 엄마 아빠의 눈물을.

백승훈/ 경기도 고양시


 

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  1. 새라새 2010.07.03 16:38 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    마음을 따뜻하게 먹으니 하늘도 도우셨나봐요^^
    앞으로 건강하게 잘 자라고 행복한 가정이 되었으면 좋겠네요


 최근 여성들의 사회 진출이 늘어나고 여성들도 일을 해야만 경제적인 풍요를 기대할 수 있는 사회 상황에 따라 결혼
 이 늦어지고 맞벌이 가정이 늘어 출산 연령도 많이 높아지고 있다.
 35세를 넘어 임신한 경우를 고령임산부로 분류하는데 임신 전후로 주의해야 할 점을 살펴본다.


나이가 들면 생물학적 노화 현상으로 임신 능력이 현저히 떨어지게 된다. 결혼한 지 한 달 내에 임신할 확률은 30세 이하에서는 20% 전후이지만, 40세가 되면 5%에 불과하다. 미국에서도 30대 이후의 출산이 급격하게 늘어나 문제가 되자 2000년대 초반 불임학회가 나서서 출산을 미루지 말자는 캠페인을 벌이기도 했다. 1970년대에 5%에 불과하던 우리나라의 30대 출산율은 1990년에 8.8%, 2000년에는 13.5%로 증가하였다.




임신 전 산부인과 진찰로 계획 임신을!

우선 임신 전에는 비만이 되지 않도록 체중을 적절히 유지하고 적당한 운동과 식이습관이 필요하다. 이와 함께 임신 전 산부인과 진찰 및 상담이 필요하다. 현재 건강상태가 어떤지, 자신이 모르고 있었던 질환이 있는지를 미리 체크해야 한다. 고혈압, 당뇨 검사 등은 필수이며 초음파 검사를 통해 자궁근종이나 난소의 종양 등 임신에 영향을 줄 수 있는 병을 확인해야 한다. B형 간염 및 풍진 바이러스 항체 등도 미리 검사해야 하며 풍진의 경우 항체가 없다면 임신 전 예방 접종을 받는 것이 좋다. 접종 후 3개월 간은 임신을 피하는 것이 좋다. 매독 등 성병과 최근 자궁경부암의 원인으로 알려진 인유두종바이러스 검사도 도움이 될 수 있다.

 "사회 구조적 변화에 따라 고령 임신의 증가는 늘고 있다. 임신 계획부터 출산까지 전문의와 긴밀하게 상의하고 무엇보다 힘든 과정을 이겨낼 철저한 자기 관리가 필요하다"




철저한 검사로 합병증 예방

임신을 하여 7개월까지는 매달 진찰을 받고 9개월까지는 한 달에 두 번, 마지막 달에는 매주 진찰을 받게 된다. 처음 방문 시 빈혈, 소변, 간염, 매독, 에이즈, 풍진, 혈액형, 자궁암 검사를 시행하고 이후 방문 시마다 혈압, 몸무게, 태아 초음파 등을 확인하게 된다. 이러한 산전 관리는 고령 산모라고 하여 특별히 다르지는 않다. 단 기형아 출산의 확률이 높은 만큼 다른 이상이 없더라도 임신 중기에 양수검사 등을 통해 기형아검사를 받도록 한다.

태아의 염색체 이상 중 가장 흔하게 나타나는 다운증후군은 산모의 연령에 비례하는데 이는 난자의 노화로 염색체의 비분리 현상이 자주 나타나기 때문이다. 다운증후군은 산모 나이가 35세 미만인 경우 500명 중 1명 정도인데 산모 나이가 35 ~ 39세의 경우 125명 중 1명꼴이다. 산모 연령이 40세가 넘는 경우 40명 중 1명으로 높게 나타나게 된다. 임신성 당뇨, 임신중독증, 조기분만, 전치태반, 태아 성장지연 등의 합병증이 발생할 수 있는 확률도 젊은 임산부에 비해 매우 높아지게 되므로 정확한 산전 검사를 통해 엄격한 관리를 받아야 한다.

사회 구조적 변화에 따라 고령 임신의 증가는 늘고 있다. 임신 계획부터 출산까지 전문의와 긴밀하게 상의하고 무엇보다 힘든 과정을 이겨낼 철저한 자기 관리가 필요하다. 하지만 고령임신은 늦은 만큼 기다림도 크고 출산의 기쁨도 클 것이다. 걱정도 많겠지만 그만큼 값진 경험이 될 수 있으니 소중한 경험을 놓치지 말기 바란다.







건강보험공단에서 임신부에게 주는 혜택은 무엇이 있나요?

  국민건강보험공단에서는 출산 전 진료비를 지원해 주고 있는데요, 임신이 확진된 건강보험
  가입자에게 산전 진찰 등 20만 원을 
쓸 수 있는 ‘고운맘 카드’ 를 드려요. 
                                                                                     ('10.4.1일부터 30만원으로 인상) 

   신청을 하려면 공단 각 지사 또는 국민은행 영업점, 전국 우체국에서 ‘출산 전 진료비 지원
   신청서’ 와 ‘임신 확인서’를 제출하면
 됩니다.  본인 또는 대리인의 방문접수만 가능한데요,
  대리인이 신청하는 경우에는 임신부 본인의 서명 날인을 사전에 확인 받아
서 제출하면 돼요. 

   금액은 매년 단계적으로 인상하여 2012년에는 50만원이 된다고 합니다.  우리나라의 저출산
   문제가 심각한
데요, 아기를 낳아서 키울 수 있는 여건이 더욱 나아졌으면 좋겠습니다.


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