5월 10일은 ‘세계 루푸스의 날(World Lupus Day)’이다. 희귀난치성질환인 루푸스는 증상이 매우 다양하게 나타나

      진단이 어렵고, 지속적인 염증 반응으로 장기에 손상이 일어날 수 있는 중증 질환으로 알려져 있다. 2010년 10월에는

      행복전도사로 유명세를 탔던 최윤희 씨가 루푸스의 고통을 참지 못하고 자살하기도 했다.

 

 

 

 

 

루푸스는 늑대(wolf)를 뜻하는 라틴어에 기원을 두고 있는데, 루푸스 환자 얼굴에 나타나는 나비 모양 발진이 늑대에 물리거나 긁힌 모습과 비슷하다 하여 붙여졌다. 초기에는 열이 나고, 심한 피로감을 느끼며 관절이 붓는 등의 증상이 나타나다가, 오작동을 일으킨 면역체계가 신체 곳곳의 세포와 장기들을 공격하면서 염증 반응과 함께 통증을 느끼게 된다. 원판상 홍반 루푸스와 전신성 홍반 루푸스가 대중적으로 알려져 있다.

 

 

 

'천의 얼굴'을 지닌 전신성 홍반 루푸스

 

원판상 홍반 루푸스는 주로 피부에 증상이 나타난다. 얼굴, 목, 두피 등 자주 햇빛에 노출되는 부위에 붉은 발진이 나타난다. 발진은 두껍고, 동전 모양으로 둥글고, 붉은색을 띤다. 전신성 홍반 루푸스는 모든 신체 장기에서 발생할 수 있다. 피부와 관절에만 발생할 수 있지만, 경우에 따라 폐, 신장, 신경계를 침범할 수도 있다는 뜻이다. 증상이 매우 다양한 데서 ‘천의 얼굴’이란 별명도 얻었다. 전신성 홍반 루푸스는 증상이 거의 없는 완화기와 아주 심해지는 악화기가 있다.

 

루푸스는 남자보다는 여자에게서 8~10배 정도 발병률이 높으며, 완치는 불가능하지만 적절한 투약과 요양 등으로 조절이 가능한 질환으로 알려져 있다. 건강한 식습관과 생활습관을 지키는 것이 도움이 된다. 채소를 충분히 섭취하고 정제된 당이나 화학조미료는 피하는 것이 좋다. 또한 피로감을 느끼지 않을 정도로 걷기, 수영 같은 운동을 하는 것이 좋다. 피로감이 나타나면 휴식을 취해야 한다.

 

글 / 최가영 기자 도움말 루푸스를 이기는 사람들 협회

 

 

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  초등학교 때 어머니께서는 특별한 원인도 없이 백혈구 수치가 저하되는 백혈구 감소증으로 종합병원에
  
입원하셨다. 그리고 퇴원 후에 조금만 일을 하셔도 피곤해하셨지만, 쉬면 되겠거니 하며 지내셨다. 
  얼마 후에는 얼굴에 반점 비슷한 것이 생겨서 동네 피부과에도가 보았지만, 마찬가지로 정확한 원인을
  알 수 없었다.


그러던 중 모처럼 가족끼리 기분 좋게 여름휴가로 바닷가에서 일광욕을 하고 난 후로 며칠 뒤 어머님께서 몸살을 앓고 나시다가
점점 몸이 부으시며 상태가 안 좋아지셨다. 심지어 복수까지 심하게 차셨다
.
대학병원에서 여러 검사 후 내려진 진단은 전신성
홍반성 루푸스.


그 당시 나는 의과대학에 다니고 있었지만, 본과 1학년을 바라보는 예과생으로서 막연하기만 하였고 찾아본 바로는
류마티스
관련 질환의 일종으로 자가면역반응으로 생기는 질환이라는 것 밖에 알 수 없었다. 그 루푸스가 신장을 침범하여
루푸스 신염이
발생한 것이다.

일단, 어머님을 모교 병원 류마티스 병동에 입원시키고 스테로이드 치료와 여러 치료를 병행하였다.
어머님께서는 입원해 계시는 동안에도 집안 걱정, 자식들 걱정하시느라 제대로 쉬시지도 못하고 여느 어머님들처럼 밥
못해줘서
미안하다고 말씀하시곤 하셨다.

   어릴 때부터 어머님께서 몸이 편치 않으셔서 내가 의대에 간 것이기도 하지만, 환자들을 볼 때마다 

  “내가 과연 잘 해드릴 수 있을까?”  하는 걱정도 생기기도 하였다.
솔직히 힘들어하시는 어머님을 볼 때마다 나는 자신이 없었다.


다행히 어머님께서는 치료에 반응하셔서 복수도 빠지고 붓기도 빠지고 신장기능도 회복이 되셔서 퇴원을 하시게 되었다.

퇴원하실 때는 계절도 바뀌고 길가에는 개나리가 활짝 피어 있었다.

그 후로 몇 년이 지난 지금, 나는 아침마다 그 병동을 회진하는 의사가 되었다. 아직은 전공의지만 아침마다 회진을 돌 때면

보호자 침대에서 자고 회진을 기다리던 그 당시 생각이 난다. 의료진의 따뜻한 한 마디 한 마디는 환자와 보호자에게는

무엇과도 비교할 수 없는 치료약이며 위안이라는 것을 그때 깨달았다.

어머님을 괴롭혔던 루푸스가 나로 하여 금 환자와 보호자의 마음을 이해하라고 주신 선물이 아닐까.

우리 주위에는 질병을 가지고 있지만 자신이 어떤 질병인지 모르고 지내는 분들이 많은 것 같다. 나는‘루푸스를 이기는
사람들
(루이사)’이라는 모임에도 가입하여 후에 전문의가 되면 무언가 도움이 될 일을 찾고 있다.

오늘도 내일도 그리고 앞으로도 회진을 돌 때마다 그때 다짐을 잊지 않고 하루하루 열심 히 환자들에게 희망을 주는
그런 의사가
되고 싶다.

 

                                                                                                                          이승조/ 서울시 광진구

 

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  1. killerich 2010.08.29 09:11 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    정말.. 어머니에 대한 사랑이.. 좋은 의사선생님을 만들었군요^^
    즐거운.. 주말 보내세요^^/

  2. 인생이란 즐거운 롤러코스터 2010.08.29 18:19 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    잘보고 갑니다~ 오래만에 들렀습니다 건강천사님.
    즐거운 주말 되셨는지요~

  3. 石舟齋 2010.08.29 18:19  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    그 다짐들이 변치 않았으면 좋겠습니다.
    화이팅.

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