흔히 사람은 시각적 동물이라 말한다. 시력을 점차 잃어버리는 일은 누구에게나 두려움으로 다가올 것이다.

        희귀난치성 질환 망막색소변성증은 광수용체의 기능에 문제가 생겨 서서히 시력에 문제가 생기는 진행성

        질환이다.

  

      

       

 

 

최근 개그맨이자 가수인 이동우의 파란만장한 삶이 주목을 받았다. 이동우는 1993년 SBS 공채 개그맨으로 데뷔, 1990년대 중반에 보컬 그룹 ‘틴틴파이브’로 활동하며 인기를 누려왔지만, 2004년 망막색소변성증 진단에 이어 2010년에 실명 판정을 받는 아픔을 겪었다.

 

하지만 그는 2010년 평화방송 라디오 ‘이동우, 김다혜의 오늘이 축복입니다’의 DJ로 나서며 새로운 출발을 예고했다. 연극 ‘오픈 유어 아이즈(Open your eyes)’로 무대에 오르는가 하면, 통영에서 열린 철인3종 경기에 도전했고, 첫 정규 솔로 재즈 앨범 ‘이동우 스마일 터닝 투 재즈(LEE DONG WOO SMILE TURNING TO JAZZ)’를 발표하며 재즈 가수로도 활동 중이다. 현재 그는 많은 이들에게 행복한 삶의 메시지를 전하며 가슴 뭉클한 감동을 선사하고 있다.

 

 

 

야맹증, 시야협착이 특징

 

망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa: RP)은 눈으로 들어온 빛을 전기적 신호로 바꾸는 망막의 광수용체으 기능에 문제가 생겨서 나타나는 유전성 희귀난치성 질환이다. 초기에는 주로 어두운 장소에서나 밤에 잘 보지 못하는 야맹증이 나타나며 차츰 눈부심, 주변 시야가 좁아진다고 느끼는 시야협착, 시력 장애 등이 나타난다.

 

증상의 정도와 진행 속도는 개인차가 매우 크다. 본인도 느끼지 못할 정도로 수십 년간에 진행이 이루어지는가 하면, 젊은 나이에 시력을 거의 상실하는 사람이 있다. 혹은 주변 시야를 상실하고도 중심 시력만으로 정상 활동을 하기도 한다. 하지만 결국 증상이 악화되어 망막 중심의 원뿔세포까지 손상되면 중심 시력을 상실해 법적인 실명에까지 이르게 된다. 안타깝게도 현재까지 망막색소변성증의 근본적인 치료법은 마련되지 않았다. 망막세포를 교체하거나 인공망막을 이식하는 치료법이 거론되고 있지만 모두 연구 중인 상태이다.

 

글 / 최가영 기자,  도움말 / 한국RP협회(www.krps.or.kr)

출처 / 사보 '건강보험12월호'

 

 

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