얼마 전 김철수씨는 교통사고로 다리가 골절됐습니다. 병원에서 퇴원 후에도 다리 고정을 위해 휠체어가 필요했는데요. 딱 한 달 정도만 쓰면 괜찮을 것 같은데, 그렇다고 휠체어를 구입하기는 아깝고 안 사자니 필요해서 난감한 김철수씨!



이럴 때 국민건강보험공단에서 딱 맞는 서비스가 있습니다.


바로 보장구 무료 대여서비스인데요. 현재 국민건강보험공단에서는 일시적으로 보장구가 필요하신 전국민(건강보험가입자)을 대상으로 무료로 보장구를 대여해드리고 있습니다.


휠체어가 잠깐 필요한 김철수씨부터 연세가 드신 김영희 할머니도 사용할 수 있는 목욕기구까지, 다양한 보장구 대여서비스가 이루어지고 있습니다.


구체적으로 현재 5가지의 보장구가 대여 가능하신데요. 휠체어(기본형/기능형/아동용), 보행기(바퀴/지그재그/해미), 지팡이(4발/외발), 목발(나무/알루미늄), 목욕 의자를 지사에 방문하시면 대여할 수 있습니다.




첫 번째, 우선 보장구 대여 예약을 해야 합니다. 지사마다 대여 가능한 보장구의 수가 다르므로 터넷, 유선, 방문으로 예약하고 대여하는 것을 추천 드립니다!


1) 인터넷 예약방법



  ➀ 공단 홈페이지에 접속 후, 사이버 민원센터 클릭 (http://www.nhis.or.kr)



 


➁ 하단의 보장구 예약신청을 클릭합니다.




➂ 공인인증서 로그인을 합니다. (회원 가입 없이 공인인증서만 있어도 로그인 가능!)




➃ 현재 지사별 보장구 잔여량을 확인하여 클릭하면 예약 완료!



2) 유선 예약 방법 ☎


➀ 1577-1000(국민건강보험공단 고객센터)으로 전화합니다. 

➁ 지사 보장구 대여 담당자에게 연결 후, 예약합니다. 


※ 예약 후 3일 이내에 받으시면 됩니다. (미수령 시 취소될 수 있습니다.)




현재 전국 대부분 지사가 보장구 대여 서비스를 진행하고 있습니다. (전국 178개 지사 중 126지사 실시)

어느 지사가 대여서비스를 하고 있는지 궁금하시다면 아래 하단의 링크를 눌러주세요.


> 대여서비스를 하고 있는 지사 확인하기 <




가장 많이 빌리는 휠체어의 경우 기본 2개월 동안 대여 가능합니다. 그러나 더 필요하실 경우 연장신청도 가능하답니다! 단, 연장신청은 유선으로 가능하니 담당자에게 문의하시기 바랍니다.


보장구마다 대여 기간이 다르니 자세한 내용은 하단의 표를 참고해주세요.



“필요할 때 요긴하게 잘 썼어요. 감사합니다.”


얼마 전 휠체어를 반납하신 최혜선님이 하신 말씀입니다. 


이처럼 이용하시는 많은 국민이 만족도가 매우 높아, 담당자로서 매우 뿌듯함을 느낍니다. 


치료와 재활과정에서 도움을 드리는 국민건강보험공단의 보장구 무료대여서비스. 국민의 어깨와 다리, 국민건강보험공단이 부축해드릴게요.




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Q. 공단에서 휠체어나 목발 등을 대여해 준다고 하는데 대상 및 절차는 어떻게 되나요? _ 조영남 대전시 동구

 A. 공단에서는 재활과 치료 등으로 일시적으로 보장구가 필요한 가입자 등에게 보장구를 무료로 제공하여 재활편의 및 생활편의를 제공하고, 일시적 사용을 위한 보장구 구매비용 절감으로 가입자 등의 경제적 비용 절감을 지원하고 있습니다. 대상 및 방법 등 자세한 내용은 다음과 같습니다.

 

(대상) 외래로 병(의)원 등에서 치료와 재활 중에 있는 가입자와 의료급여자

(방법) 거주지 인근지사로 방문 또는 전화로 예약 - 공단 홈페이지(민원상담-건강보험안내-보장구대여)에서 예약 가능

(품목) 휠체어, 보행기, 목발, 지팡이, 목욕의자

※ 대여 수요가 많아 일부 보장구의 경우는 예약 후 대기가 길어질 수 있으니, 반드시 해당 지사로 문의하여 상담 후 대여(예약)하시기 바랍니다.

 

 

Q. 세대가 분리되어 부부 중 한사람이 이사할 경우 서로 따로 건강보험료가 징수되나요? 다시 합가할 경우는요?_ 박봉학 광주시 북구

A. 지역가입자의 경우, 주민등록기준으로 가입자를 관리하고 있습니다. 부부라도 주민등록이 달리 되어 있으면 각각 납부하여야 하고, 합가한 경우에는 합산하여 납부하게 됩니다. 세대 분리 및 합가에 따른 건강보험료 납부는 매월 1일을 기준으로 하고 있습니다.

 

 

Q. 소득에 비해 의료비를 과다 지출한 경우 다음해에 돌려주는 제도가 있다고 들었습니다. 자세한 설명을 듣고 싶습니다. _ 이양례 전남 화순군

A. 본인부담상한제는 건강보험 가입자나 피부양자가 건강보험을 적용받고 부담한 본인부담금 연간 총액이 보험료 부담수준에 의한 개인별 상한액을 넘는 경우 그 초과액을 공단이 부담하는 제도로 상한제 사전급여와 사후환급으로 구분됩니다. 상한제 사전급여는 1년간(1.1~12.31) 같은 병원에서 진료를 받고 부담한 본인부담금 총액이 진료연도의 최고 상한액(2014년 500만원)을 넘는 경우 진료비 수납단계에서 상한제를 적용받아 병원은 진료 받은 사람에게 500만원까지만 받고 그 초과액은 공단에 청구하여 지급받는 것입니다. 상한제 사후환급은 1년간 본인부담금 총액이 개인별 상한액을 넘고 사전급여를 받지 않은 경우 그 초과액을 공단이 부담하는 제도로 개인별 상한액 결정 전・후로 구분하여 지급 합니다.  

이 때 개인별 상한액은 진료연도에 가입자가 부담한 연평균 보험료를 10개 구간으로 구분하여 각 구간이 속한 상한액을 적용 받습니다. 개인별 상한액 결정 전(진료받은 해 다음해 6월)에는 진료 받은 해에 적용받는 최고 상한액(2014년 500만 원, 2015년부터는 매년 조정) 초과액을 지급하고 개인별 상한액 결정(진료받은 해 다음해 7월) 후에는 이미 지급한 금액과 개인별 상한액과의 차액을 지급합니다.  더욱 자세한 설명은 인근 지사 또는 고객센터(1577-1000)로 문의주시기 바랍니다.

 

 

Q. 부동산임대업으로 사업등록된 자가 연간 소득금액이 얼마이면 건강보험룔 부담하게 되는지요?_ 임영빈 경기 용인시

A. 피부양자는 소득 등이 없어 직장가입자에 의하여 생계를 유지하는 사람을 대상으로 합니다. 사업자등록이 되어있고 사업소득금액이 1만원이라도 있으면 피부양자에서 제외되고 건강보험료가 부과됩니다.

 

 

Q. 전립선암으로 진단받게 되면 공단에서 진료비 등을 지원받을 수 있나요? 남자, 40년생입니다. _ 오동숙 부산시 수영구

A. 암으로 확진되어 건강보험공단에 산정특례대상자로 등록된 경우, 암상병 및 관련 합병증 진료시 요양급여 비용총액에서 본인이 부담하는 본인부담금을 5%로 경감해드립니다. 이 때 진단 확진일부터 30일 이내 등록하면 확진일부터 경감 적용되며, 30일 경과하여 신청한 경우는 신청일부터 산정특례 혜택이 적용됩니다.

 

 

 

 

 

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‘안녕, 헤이즐’은 운명과 죽음, 사랑에 관한 영화다. 암이라는 가혹한 운명을 마주한 10대 청춘들. 영화는 그들의 ‘운명 대처법’을 애뜻하면서도 따스하게 그려낸다. 여주인공이 헤이즐이니 ‘안녕, 헤이즐’은 이미 슬픈 이별을 예고한다. 하지만 그 가혹한 운명을 영화는 용기있고 당당하고 솔직하게, 요즘말로 ‘러블리’하게 그려낸다. 죽음에서 삶을 배우고, 절망에서 사랑을 깨닫게 하는 영화다. 그래도 설정이 ‘운명적’이니 영화 내내 마음은 아리다. 소설 ‘잘못은 우리 별에 있어’가 원작이다.

 

 

때때로 뒤엉키는 운명들

 

세상에 나옴은 순서가 있지만, 세상에서 들어감은 무작위다. 암이란 운명을 마주한 삶은 그 순서가 더 뒤죽박죽이다. 한쪽 다리가 의족인 헤이즐의 남친 어거스터스는 짧은 삶 ‘유한(有限)의 길이’가 헤이즐보다는 길어보인다. 하지만 그의 죽음을 추도하는 사람은 뒤에 남겨진 헤이즐이다. 운명은 때로 이처럼 순서가 뒤엉킨다.

 

“넌 나의 유한한 삶에 영원함을 줬어(You gave me a forever within the limited days).’ 헤이즐의 추도사는 삶과 죽음, 운명으로 관객의 생각을 끌어간다. 화두는 ‘유한 속의 무한’이다. 인간은 모두 ‘유한의 길’을 걷는다. 그 길이 짧을지, 길지는 누구도 장담하지 못한다. 분명한 건 누구나 끝이 있다는 사실이다. 하지만 그 유한엔 무한이 존재한다. 마치 0과 1사이에 무수한 무한의 숫자가 존재하듯. 0과 2, 0과 100으로 유한이 길어지면 그 안의 무한도 커진다. 허나 그것 역시 유한속의 무한이다. 짧음이 예언된 헤이즐의 유한을 무한으로 채워준 건 사랑이다. 애뜻한 설정의 영화가 나름 힐링이 되는 건 순간을 영원으로 만든 감독의 센스 덕이다. 하기야 영화 얘기니, 감독이 상상력을 동원하고 배우가 연기로 받쳐주면 아름답게 승화하지 못할 가혹할 운명이 어디 있겠는가. 

 

 

가혹한 운명을 바꾼 당당함

 

가을의 중턱을 넘어선 10월의 어느 날. 한 음악회에서 ‘소울 플레이어(Soul Player)’ 이남현 씨를 마주했다. 그는 어깨 아래로 신경이 없는 전신마비 장애인이다. 그의 운명은 타고난 게 아니라, 중간에 비틀렸다. 대학시절 목뼈가 무러지는 사고가 운명을 틀었다. 그는 가혹하게 돌변한 운명에 무릎꿇지 않았다. 목소리는 물론 재채기조차 힘들었던 그가 휠체어에 앉아 노래를 부른다. ‘나는 수풀 우거진 청산에 살으리라. 나의 마음 푸르러 청산에 살으리라…’ 

 

순간, 무수한 생각이 교차한다. 평범한 운명의 영혼을 위로하는 ‘비운의 운명’. 그 마음은 어떨까. 자신의 저서 <나는 지금이 좋다>고 외치기까지 얼마나 큰 슬픔이 가슴을 찔렀을까. 아니, 그 외침에 아직도 슬픔이, 비애가 매달려 있는 건 아닐까. 다행히 그의 얼굴에 퍼진 평온이 은근히 위로를 준다. 고통·비애·좌절을 모두 승화한 듯한 그 평온에서 참다운 극기가 읽혀진다. 단순히 비틀린 운명에의 순응이 아닌, 가혹한 운명을 자신의 것으로 당차게 뒤바꾼 당당함. 그 당당함이 수시로 쳐져가는 어깨에 힘을 얹혀준다. 

 

 

선택은 언제나 나의 몫

 

인생은 영화와 다르다. 현실 속 운명은 때로 영화보다 훨씬 가혹하다. 운명이란 장벽이 너무 높고 단단해 그 앞에서 속수무책인 삶도 많다. 운명이란 게 좀 얄밉다. 운명에 기가 꺾이면 그 장벽은 더 높고, 더 두터워 진다. 그러니 운명 대처 제 1의 법칙은 일단 당당히 어깨부터 펴는 것이다. 마더 테레사 수녀는 ‘상처 입을 각오로 사랑을 하면 상처는 없고 사랑만 깊어진다’고 했다. 그의 사랑은 ‘안녕, 헤이즐’처럼 청춘의 사랑만이 아니다.

 

무엇보다 운명은 ‘스스로를 사랑하는 자’에게 새로운 길을 터준다. 그러니 운명의 개척자는 살아 있고, 살아갈 힘이 있음에 감사하는 마음이다. 삶이 짧을런지 길런지, 포장도로일지 비포장도로일지 그 길이와 형상은 예단할 수 없다. 하지만 삶이란 그 유한의 여정을 무엇으로 채울지는 각자의 몫이다. 운명은 때로 무심히 던져지지만 선택은 언제나 내가 하는 것이다.    

 

 

 

글 / 신동열 한국경제신문 연구위원

 

 

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노인장기요양보험이 시행된 지 만 5년이 지난 시점에서 시설급여(요양원)에 대하여 궁금해 하는 이들이 많다. 여력이 된다면 부모님을 모시고 싶은 마음이 모든 자녀들의 희망사항이겠지만 맞벌이가 일반화 되어 있는 현대 사회에서 신체적, 정신적으로 불편한 어르신들을 댁에 모시는 것이 쉽지는 않은 일이다. 완전 와상인 어르신들은 시간에 맞춰 체위변경, 기저귀 갈아주기 등 하루 종일 주기적으로 수발이 필요하고, 집 밖으로 나가서 길을 잃거나 가족들에게 폭력, 폭언을 행하는 어르신들과 지내는 것 또한 결코 쉬운 일이 아님이 분명하다.

 

어르신을 시설에 맡기기까지는 가족들의 쉽지 않은 결정이 있었을 것이고 시설에서 어떻게 생활할지에 대한 걱정과 궁금함이 앞서리라 생각된다. 아직은 생소하기만 한 요양원에 대하여 알아보자.

 

먼저 시설에 입소할 때에 장기요양보험 혜택을 보기 위해서는 장기요양 인정신청을 통해 등급판정위원회에서 시설급여를 받아야 한다. 인정신청은 가까운 건강보험공단 노인장기요양센터를 내방하거나 팩스, 인터넷을 통하여 신청 가능하다. (자세한 사항은 장기요양보험 홈페이지 http://www.longtermcare.or.kr 또는 블로그 내 나도기자단 “더 많은 어르신들게 찾아갑니다” 참고)

 

 

기본적으로 1, 2등급 이상(요양인정시간 75시간 이상)의 등급을 받은 어르신들이 시설급여 대상이지만 1, 2등급보다는 요양인정시간이 적은 3등급 어르신들 중에서도 다음 3가지 경우에는 급여내용 변경 신청을 통해 등급판정위원회에서 사유를 인정해줄 경우 시설 급여를 받을 수 있다.

 

 

 

1. 동일세대의 가족구성원으로부터 수발이 곤란한 경우  

    (1) 동일세대의 가족구성원으로부터 방임 또는 유기되거나 학대받을 가능성이 높을 때

    (2) 가정폭력 등으로 인해 가족과 함께 원만한 가정생활이 곤란하게 된 때

 

2. 주거환경이 열악하여 시설입소가 불가피한 경우

    화재 및 철거 등 거주하는 주택 또는 건물에서 생활하기 곤란하게 된 때

 

3. 심신상태 수준이 재가급여를 이용할 수 없는 경우

    (1) 배회나 폭행 등의 문제행동으로 보호자가 생계를 위해 직장에 있는 동안 하루 종일 밖에서 문을 잠궈 두어야 하는

         상태에 있는 때

    (2) 치매증상이 심하여 수발자가 24시간 지켜보아야 하고, 가족의 수발부담이 크고 스트레스가 심한 상태에 있는 때

 

이미 3등급 재가급여를 인정받은 어르신의 경우 관할지사 담당자와 상담 후 필요 서류를 구비하여 급여내용 변경 신청을 진행하면 된다.

 

일단 시설 급여를 인정받았다 하더라도 요양원에서 어떤 생활을 할 것인가에 대한 걱정과 궁금함이 크리라고 본다.

 

요양원에서의 하루는 보통 7~8시에 어르신들이 일어나면 보통 가정의 하루처럼 세수와 양치질로 시작한다. 와상상태의 어르신들은 거즈와 물수건 등으로 닦아드리거나 인지기능 저하로 단계를 잘 알지 못하거나 거동이 불편하지만 상지기능이 양호한 어르신들은 준비 등을 해드린 후 옆에서 단계별로 지켜보며 도움을 드린다. 식사 시간에는 어르신들을 휠체어에 태우거나 부축하여 거실 등에서 함께 식사를 하거나 비위관 삽입중인 분들은 식사 도움을 드린다. 이 밖에도 옷 갈아입기, 화장실 이용, 목욕 등 일상생활을 모두 도와드린다. 완전 와상인 분들은 시간별로 체위변경을 통하여 욕창을 예방한다.

 

 

요양원이 의식주의 기본 욕구만 충족시키는 곳은 아니다. 시설 내에서 근무하는 물리치료사나 작업치료사가 관절운동 등 재활치료를 통하여 관절의 구축을 예방하며 보행연습을 하기도 한다. 주기적으로 미용 서비스를 해드리며(비급여항목) 정기적으로 방문하는 촉탁의가 어르신의 건강을 관리해드린다.

 

 

(여기서 자주 듣는 질문! 요양원과 요양병원의 차이이다. 요양병원은 상주하는 의사가 있는 곳이지만 요양원은 의사는 없으며 주기적으로 방문하는 촉탁의가 있다. 근무하는 간호조무사가 혈압, 당 등을 체크해주지만 위급 상황에는 근처 병원에 모시고 가야한다.)

 

또한 요일별로 시행하는 프로그램이 다양하다. 미술, 체육, 노래교실 등 다양한 프로그램이 있어 어르신들의 신체, 인지기능을 유지 또는 증진시키도록 하며 생활의 즐거움과 행복감을 느낄 수 있도록 도와드린다. 또한 월별로 해당 어르신들의 생신잔치를 해드리기도 한다.

 

 

 

< 어르신들이 다양한 체육활동에 참여하고 있는 모습 >

 

위에서부터 시계방향으로 큰 윷 모양의 인형으로 하는 놀이 체육활동, 외부 강사를 초빙한 노래교실, 풍선 놀이 현장, 물리치료사, 요양보호사와 함께 하는 스트레칭 시간

 

 

 

 

 

 

                                    < 미술시간 >

 

         색종이 오려 붙이기, 모양에 맞추어 색칠하기 등 다양한

         미술활동을 통한 말초신경 운동

                                       < 생신잔치 >

         

      시설 내에서 잊고 지나갈 수 있는 어르신들의 생신을 챙겨

      드리며 관심과 사랑 받음을 느낄 수 있게 해드리는 현장

 

 

전국에 수많은 요양 시설들이 있으며 각각의 요양원의 환경, 시스템, 프로그램 등이 다양한 것이 사실이다. 가족들은 좀 더 나은 시설로 입소시키고 싶다며 공단 측에 문의하는 경우가 많다. 모시고 싶은 지역(보통 가족들에게 가까운 지역으로 자주 방문하기 용이한 시설이나 도심지에서 벗어나 맑은 공기를 가진 시설) 근처의 요양원 목록을 뽑아 전화로 충분한 상담을 한 후 직접 가서 둘러보고 결정하는 것이 가장 좋을 것이라고 생각한다. 요양원마다 비급여 항목(식재료비, 이․미용비 등) 본인부담금이 다르듯이 식단 등도 차이가 나는 것이 사실이므로 식사 시간에 가서 보는 것도 추천한다.

 

참고로 노인장기요양 홈페이지에 들어가면 지역별로 장기요양 기관을 검색할 수 있고 해당 시설의 정원 및 현원, 평가를 받은 기관은 평가 결과 또한 확인할 수 있다.

 

가끔 어르신들을 돌봄의 대상이 아닌 상업의 대상으로 여겨 방치하는 요양시설이 기사화되어 가족들의 불안감을 고조시키기도 한다. 이기적인 마음을 가진 소수의 사람들이 아픈 부모님을 모시고 있는 가족들의 마음에 더 상처를 주고 있는 것은 아닌가 하는 생각이 든다. 모든 요양 시설 관계자들은 어르신들은 자신의 부모님처럼 여기며 맡기는 가족들과 그 곳에 머무르는 어르신들 모두에게 안도감과 행복을 줄 수 있기를 기대해본다.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Posted by 국민건강보험공단

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  어린 왕자라는 별명을 가진 깜찍하고 똘똘한 이수종 어린이. 새해에 아홉 살이 되는 수종이는 꿈이 많
  다. 마법사도 되고 싶고
대통령도 되고 싶다. 마법사와 대통령이 되어 수종이가 이루고 싶은 꿈은 뭘
  까? 수종이의 꿈이 이루어질 수 있도록 우리 모두의 관심과 사랑이 절실하다
.

 

 

3,500명 중에 한 명, 수.종.이

수종이의 병이 발견된 건 만 세 살 때다. 아빠, 엄마, 수종이 세 식구가 모처럼 외출을 했는데 아장아장 걸어 다니던 수종이가 갑자기 절룩절룩했다. 순간 수종엄마 박미순씨는 등줄기가 서늘해졌다. 동네 병원에 가니 의사 선생님이 꼬마 애 종아리가 근력 운동 하는 사람처럼 툭 튀어나온 모양이 심상치않다고 했다.

 

정확한 진단을 위해 대학병원에 입원했다. 피검사, 심전도검사 등 여러 검사를 하고 마지막으로 근전도검사를 했다. 적막한 복도를 지나 검사실로 가는 동안 지친 아이는 예쁜 잠에 빠져 있었다.

 


“  근이영양증이라는 진단을 받았어요. 그중에서도 하필 진행 속도가 제일 빠른 듀센형이라고 하더라고요. 한창 뛰어놀 10대에 내 아이는 주저앉아야 한데요. 치료법도 없데요. 그 사실을 어떻게 받아들일 수 있겠어요? 사흘 밤 낮을 울었어요. 오죽하면 같은 입원실에 있는 소아암환자 부모들이 부럽더라고요. 암은 치료를 잘 하면 완쾌된다는 희망이 있잖아요. 저희 근이영양증 환우 부모들의 소원은 하나예요. 제발 이 상태에서 병이 멈춰주길….”

 

또래들보다 키가 작고 귀여운 외모로 ‘어린 왕자’라는 별명을 가진 수종이는 동생들이 자신에게 반말하는 게 너무 싫다. ‘ 형’이라고 불러주는 게 좋다. 형답게 씩씩한 수종이.

 

 

한번은 감기 끝에 중이염으로 3개월 넘게 고생하다가 귀에 튜브를 삽입하는 수술을 하게 되었다. 의사선생님이 수종이가 근육병이니 참을 수만 있으면 마취 없이 수술을 하는 게 좋다고 해서 결국 마취 없이 수술을 하기로 결정했다. 걱정하는 엄마 손을 잡으며 수종이가 이렇게 말했다.

 

“  엄마, 전 형이잖아요. 전 잘 참을 수 있어요.  ”

그러나 마취 없는 수술이 어린 수종이를 얼마나 아프게 했을까. 잘 견디던 수종이가 수술 도중에  ‘ 엄마, 제 손을 잡아주세요. ’ 라고 말했을 때, 튜브 삽입이 무사히 끝나 의자에서 내려와 너무나도 아팠다고 울며 말했을 때, 엄마도 의사선생님도 눈물을 흘리고 말았다.


“  그런데 제가 울면 우리 수종이가 그래요. 엄마! 울지 말고 하나님한테 기도해. 하나님이 기도하면 들어주셔.  ”

 

근이영양증은 골격근이 점점 퇴화하고 변형되어 가는 진행성, 불치성, 유전성 질환이다. 현재 근본적인 치료법이 개발되지 않은 상태로 걸을 수 있는 기간을 조금이라도 늘리는 근육 재활 치료가 고작이다. 발병률도 대단히 높은데 남자 아이 3,500명 중 한 명꼴로 발생한다.

 

크게 듀센, 베커형으로 나뉘고 수종이와 같은 듀센형은 4~5세 경 자주 넘어지거나 까치발로 걷거나 계단을 올라가기 힘든 등의 증상을 보이며 병이 발견된다. 근섬유가 괴사한 자리에 지방이 차올라 종아리가 비대해지고 평균 10세 경 휠체어에 의존하게 된다. 잦은 골절, 욕창, 폐렴, 심부전증 등 합병증이 겹치다 호흡곤란이나 심장마비로 빠르면 15세 경, 대개 스무 살 무렵이면 부모의 손을 놓고 만다.

 


큰 힘이 되어 주는 따.뜻.한 사.람.들


높은 발병률에 비해 일반인들에게 생소한 근이영양증은 유전성으로 부모가 근이영양증이면 자식도 같은 병에 걸린다. 그런데 수종이는 가족력이 일절 없는 특이한 케이스로 의사 선생님도  ‘ 인도로 가다가 차에 치인 경우 ’ 라고 무척 안타까워 하셨다. 강북삼성병원소아과 김덕수 교수는 수종이를 여러모로 챙겨주시고 수종엄마에게 힘을 많이 주신 고마운 분이다.


“  김 교수님을 뵈면서 세상은 아직 살 만하다는 걸 느꼈어요. 세심하게 마음 써주시고 더 큰 병원으로 옮긴다 했을 때에도 많이 도와주셨어요. 수종이가 인복이 있나 봅니다. 학교 담임 선생님도 너무 잘해주시거든요. 정기현 선생님이신데 허리를 굽혀 아이 실내화를 손수 신겨주시고 ‘ 휠체어에 앉게 되면 언제 손을 또 잡아보겠느냐 ’ 시며 항상 수종이 손을 꼬옥 잡고 같이 걸으세요. 수종이도 천사 선생님이라고 불러요. 엄마는 악마래요. 위험할까 봐 뭘 못 하게 하고 그러니까요. 

 

 

수종엄마는 자신이 보는 앞에서 수종이가 넘어지면 속이 더 상한다. 붙잡을 게 없으면 혼자 힘으로 일어서질 못해 넘어져도 멀뚱멀뚱 앉아 있는 모습에 억장이 무너진다. ‘ 나중에 엄마 없이 혼자 다니다가 횡단보도에서 넘어지면 어쩌나’, ‘ 일으켜줄 사람이 아무도 없는 곳에서 넘어지면 어쩌나’생각만 해도 아찔하고 가슴이 찢어진다. 그래서 때로는 괜히 아이에게 짜증도 내고 부부싸움도 많이 했다.


“  주변을 보면 아이 때문에 이혼하거나 경제적인 이유로 위장이혼까지 하는 사람들도 있어요. 민간보험혜택도 못 받는 데다 한 가정의 생활비가 모두 아이 치료비로 들어가다 보니 경제적으로도 너무 어려워요. 아이가 떠난 후엔 우울증 같은 정신질환에 걸려서 몇 년씩 약을 먹어야 하는 부모들도 많아요. 그래도 같은 처지의 ‘근보회(근이영양증 환우 보호자회)’ 가족들을 만나면서 정말 많은 힘이 된답니다. ”

 

 

수종이의 꿈, 수.종.엄.마.의 소.원


수종이는 꿈이 많다. 옛날에는 마법사가 되고 싶었는데 요즘엔 대통령이 되고 싶다. 대통령이 되면 전쟁이 일어나지 않도록 통일을 시키고 국민들 앞에서 재활용의 중요성과 환경보호에 대해 연설을 할 것이다. 천사가 만약 소원을 들어준다면 친구들과 마구 뛰어놀 수 있게 해줬으면 좋겠다.

 

계단도 올라갈 수 있게 해주고. 책도 하루 종일 볼 수 있게 해주고 좋아하는 떡볶이랑 김밥, 김치도 더 많이 먹고 싶다. 수종엄마도 간절한 소원이 있다. 이 병원 가는 데 한 시간, 저 병원 가는 데 한 시간, 이렇게 일주일에도 몇 번씩 치료센터를 다니는데 다른 아이들은 공부하고 있을 시간에 내 아이는 병원 다니다가 하루해가 다 간다.


날로 늘어만 가는 근이영양증 환우들, 병이 있지만 머리 좋고 창의적인 아이들, 서울대도 다니고 연고대도 다니는 이 인재들이 원스톱으로 모든 치료를 받을 수 있는 곳, 어린이 재활기관 등이 곳곳에 생겼으면 좋겠다. 그리고 또 한 가지.

 

“  아이들이 근이영양증으로 진단을 받고 점점 병이 진행되면서 장애등급을 올리기 위해 처음에 받은 근전도 검사를 또 해요. 이 검사가 고통스럽기 때문에 수면제 같은 걸 먹이고 하는데 우리 아이들은 검사로 근육에 손상이 와도 단백질이 아니라 지방으로 메워지거든요. 그렇게 되면 병 진행이 더 빨라져요. 검사 후에 깨어날 때 발작을 일으켜서 정신 질환으로 넘어가는 애들도 있어요.  ”

중간 중간 눈물을 보이던 수조종엄마가 애원하듯 말을 잇는다.

 


“  한 가지만 더 말해도 될까요? 얼마 못 살고 가는 우리 아이들인 만큼 생활의 질이라도 높일 수 있도록 나라에서 보살펴 주셨으면 좋겠어요. 집에서 병원까지 갈 때 휠체어만 타고 목적지까지 갈 수도 없고 어디를 가더라도 리프트 차가 필수거든요. 이동의 자유는 누구에게나 보장되어 있잖아요. 수천만 원씩 하는 리프트 차가 우리에게는 그림의 떡이에요. 휠체어를 탄 사람들도 원하는 곳을 자유롭게 다닐 수 있도록 리프트 차량 설치비도 보조금이 지원되면 너무 좋겠어요.  ”

 

성인 남자 다섯 명이 들어도 힘들다는 전동 휠체어다. 수종엄마의 소원이 이루어지면 수종이는 더 넓은 세상으로 나아갈 수 있다. 자신을 업고 산을 오르던 엄마가 지쳐 보이자  “  엄마, 저에게 추억을 만들어주셔서 고마워요.  ” 라고 말할 줄 아는 사랑스러운 수종이의 얼굴에 항상 웃음꽃이 가득하길 바란다





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Posted by 국민건강보험공단

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  1. 카타리나^^ 2011.01.20 09:26 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    세상엔 너무 특이한 병들이 많아요
    그래서 그런걸 접할때마다 전 무서워서 그런 모습들을 피하고 싶어지더라구요 ㅠㅠ

    왜...이런 병들이 생겨나서 고통을 주는건지...

  2. 불탄 2011.01.20 11:02 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    건강은 너무나도 소중한 자원입니다. 아무리 강조해도 부족한 거죠.
    아직까지 건강한 몸으로 생활할 수 있다는 것에 감사해야 되겠습니다.
    기운을 전해 줬으면 좋겠네요. 파이팅~~

  3. 풀칠아비 2011.01.20 11:57  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    수종이가 마법사와 대통령이 되는 꿈을 꼭 이루었으면 좋겠습니다.
    화이팅 하라고 전해주고 싶네요.

  4. 레오 ™ 2011.01.20 13:43 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    꼭 소망이 이뤄지기를 바래봄니다 화이팅 ~~

  5. 칼리오페 2011.01.20 14:04  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    수종이의 꿈이 꼭 이루어지길 기도합니다^^
    수종이 화이팅~~:)

  6. 두사람웨딩 2011.01.20 17:06 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    수종이의 밝은 모습에 가슴이 먹먹해지네요.
    밝고 건강하게 잘 자라주었으면 좋겠네요.

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