건강보험공단 보험급여부에 근무하게 되면, 병원비 부담으로 인해 찾아주시는 분들이 많습니다. 특히 중증 질환을 확진 받으시게 된다면, 앞으로 병원비가 얼마나 나올지 걱정이 많이 되실 것입니다.

 

오늘은 보험급여부에서 건강보험 진료비 지원 사업과 건강보험 혜택에 대해서 알려드리고자 합니다.

제도 안내에 대한 순서는 본인일부부담금 산정특례제도, 본인부담상한제 제도, 재난적 의료비 지원제도로 소개하겠습니다.

 

제도에 대한 내용은 공단 홈페이지 및 블로그에도 자세히 나와 있으니, 더 궁금하신 사항은 연결된 링크로 확인해 주세요.

 

 

 

 

 

 

 

 

본인일부부담금 산정특례 제도

 

먼저 산정특례 제도란, 진료비 부담이 크고, 장기간 치료가 요구되는 중증질환에 대하여 건강보험 본인 부담을 경감시켜주는 제도입니다.

 

 

Q. 산정특례 대상 질환은 어떤 건가요?

 

산정특례 혜택 질환 종류에는 암, 뇌혈관질환(입원 시), 심장질환(입원·외래), 희귀질환, 중증난치질환, 결핵 등이 있습니다. 산정특례 질환 목록 및 등록 기준은 국민건강보험 홈페이지에서 확인할 수 있습니다.

 

 

 

 

 

산정특례 질환 목록 및 등록 기준, 국민건강보험 홈페이지에서 확인하기

 

https://www.nhis.or.kr/nhis/policy/wbhada15400m01.do

 
 
 

 

 

 

Q. 산정특례 적용 시, 본인부담률은 얼마인가요?

 

 

 

 

 

암질환의 경우 5년간 건강보험이 적용되는 진료비 중 5%만 부담하시기 때문에 본인부담률이 높은 대학병원(상급종합병원)에서 특히 경제적 부담이 적어지게 됩니다.

 

 

Q. 산정특례 등록신청은 어떻게 하나요?

 

산정특례 등록신청 방법은 병·의원에 방문 후, 담당 의사의 지도에 따라 질환별 검사를 받으신 후, 결과가 등록 기준에 적합하다면 담당 의사가 산정특례 등록신청서를 작성합니다. 발급받은 해당 신청서를 병원에 신청하시거나 가까운 건강보험공단 지사에 신청하시면 됩니다.

 

 

 

 

 

 

 

 

산정특례 등록신청, 국민건강보험 홈페이지에서 확인하기

 

https://www.nhis.or.kr/nhis/policy/wbhada15400m01.do

 

 

 

 

 

본인부담상한제 제도

 

본인부담상한제란 ·의원 진료비가 건강보험가입자의 건강보험료에 따라 결정된 본인부담상한액을 초과하는 경우, 그 초과금을 건강보험공단에서 지원하는 제도입니다.

 

 

Q. 본인부담상한액 초과금은 어떻게 신청하나요?

 

본인부담상한액초과금은 병원에서 공단에 청구한 내역을 바탕으로 발췌하며, 당해 연도 병원비가 상한액을 초과하면, 매년 8~9월경 안내문을 보내드립니다. 공단에 병원 진료비 관련 서류를 직접 가져오지 않으셔도 대상이 되면 환자분의 주민등록상 주소지로 안내문이 나갑니다.

 

 

Q. 이 금액은 어떻게 산정이 되나요?

 

 

 

 

본인부담상한액 초과금으로 누적되는 진료비 제외 항목은 비급여, 전액본인부담, 선별급여, 임플란트, 2~3인실 입원료, 추나요법 등 본인일부부담금입니다. 또한, 국가 또는 지자체로부터 의료비 지원을 받은 경우에도 누적액에서 제외하기 때문에 차이가 날 수 있습니다. 그렇기에 퇴원하실 때 또는 병원비를 중간 정산하실 때, 병원비 계산서(영수증)에서 어떤 부분이 건강보험으로 적용되었는지 확인하시면 본인부담상한제로 지원받으실 수 있는 금액을 가늠하실 수 있습니다.

 

 

 

 

 

본인부담상한액초과금, 공단 홈페이지에서 확인하기

 

https://www.nhis.or.kr/nhis/policy/wbhada14200m01.do

 

 

 

 

 

재난적 의료비 제도

 

 

 

 

재난적 의료비는 과다한 의료비 부담을 완화하고자 연간 2천만 원 한도 내에서 본인부담상한제 적용을 받지 않는 본인부담금의 50%(비급여 포함)를 지원해드리는 제도입니다. 위에 말씀드린 본인일부부담금 산정특례 제도, 본인부담상한제와는 다르게 비급여 부분을 지원해드리는 것이 가장 큰 특징입니다.

 

재난적 의료비 지원 대상은 질환, 소득, 재산, 의료비부담수준 기준이 충족되어야 하며 지원 대상 질환은 모든 질환으로 입원 진료를 받은 경우 또는 4대 중증질환(, 뇌혈관질환, 심장질환, 희귀질환/중증난치질환)과 중증화상질환(외래진료개시일‘19.1.14.이후인 자)으로 외래진료를 받은 경우에 해당합니다.

 

또한, 재난적 의료비는 소득기준이 기준중위소득 100% 이하 가구를 대상으로 하고 있으며 신청할 수 있는 의료비 부담 수준은 소득계층별로 차이가 있습니다.

 

 

 

 

<재난적 의료비 신청 가능한 의료비 부담수준 기준금액>

 

 

 소득계층

기준금액 

기초생활수급자, 차상위계층

본인부담의료비 80만원 초과 

기준중위소득 50% 이하 가구 

본인부담의료비 160만원 초과 

기준중위소득 50% 초과 100% 이하 

연소득대비 15% 초과 발생 시 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

상기 기준금액은 진료개시일이 2021.1.1.이후인 자부터 적용됨

 

 

다만 의료비 기준에 다소 못 미치거나 소득 기준을 초과하더라도 반드시 지원이 필요한 사례인 경우에는 개별심사제도를 통해 선별, 추가 지원이 가능합니다.

 

이 외에도 재난적 의료비는 지원 대상자로 선정되는 기준의료비 부담 수준 및 지원제외 항목으로 인한 지원금 산정 과정이 다소 복잡하여 지사 담당자와의 개별상담 후 신청하셔야 합니다.

 

 

 

 

 

재난적 의료비 지원 예상금액, 공단 홈페이지에서 확인하기

 

https://www.nhis.or.kr/nhis/policy/retrieveMediSupportGuide.do

 

 

 

 

 

이상, 중증질환 또는 병원비 부담이 크신 분들이 받으실 수 있는 건강보험 혜택에 대해 알아보았는데요, 안내해드렸던 제도에 대한 직접 신청 여부를 한 번 더 정리해보겠습니다.

 

 

 

 

 

<지원제도에 따른 건강보험 혜택 시점>

 

 제도 이름

혜택 시점 

산정특례 

진료비 결제 시 

본인부담상한제 

매년 8~9월(전년도 진료비) 

재난적 의료비 

직접 신청 시 

 

 

산정특례 제도에 대한 건강보험 적용은 산정특례 관련 질환으로 병원에 가셨을 때, 진료비 결제 시점에 본인부담률 경감 받으실 수 있으며, 상한제의 경우 공단에 별도로 서류를 제출하지 않으셔도 환자에 해당하는 본인부담상한액을 초과하면 대상자에게 안내문이 나갑니다.

 

재난적 의료비는 퇴원 후 진료비 관련 서류를 공단으로 직접 제출해 주시면, 심사 후에 지급됩니다.

 

 

 

 

그리고 공단뿐만 아니라 지자체와 보건소에서도 다양한 의료비 지원 사업을 하고 있으니, 아래 사이트에서 확인 후 관할 기관에 문의하시기 바랍니다.

 

 

 

 

 

의료비 지원사업 안내 사이트

 

http://www.bokjiro.go.kr/nwel/bokjiroMain.do

 

 

 

 

 

주요민간단체 의료비지원사업 안내

 

https://www.nhis.or.kr/nhis/policy/wbhada19510m01.do

 

 

 

 

 

 

오늘은 중증질환자의 병원비 건강보험 혜택에 대해서 알아보았습니다. 더 궁금하신 사항이 있으신 경우에는 공단 고객센터(1577-1000)로 문의해 주시면 친절히 안내해드리도록 하겠습니다. 앞으로도 병원비 걱정 없는 나라로 고객님에게 힘이 되는 든든한 건강보험이 되기 위해 끊임없이 노력하겠습니다. 감사합니다.

 

 

*위 내용은 202101월 기준으로 작성하였습니다.

 

 

 

 

 

 

 

블로그 SNS 사내 서포터즈 민귀경

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Posted by 국민건강보험공단

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안녕하세요. 오늘은 산정특례 재등록 신청 방법과 등록상병에 대한 확인 방법에 대해 안내하고자 합니다.

 



산정특례가 무엇인가요?

 

산정특례의 정확한 명칭은 ‘본인일부부담금 산정특례 제도’ 입니다. 산정특례 대상 질환에는 진료비 부담이 큰 중증질환인 , 희귀질환, 중증난치질환, 중증치매, 결핵, 심장질환, 뇌혈관질환, 중증화상, 중증화상 등이 있습니다.

 

 

산정특례 재등록 시

적용 기간이 얼마나 연장되나요?

 

산정특례의 적용 기간은 , 희귀 및 중증난치질환에 대해 5년간 적용됩니다. 만약 산정특례의 적용 기간이 종료되기 전에 완치되지 않았다면, 산정특례 재등록을 통해 혜택 적용 기간을 5년 연장할 수 있습니다.

 

 


재등록은 언제 하면 되나요?

 

먼저 암 질환의 경우 기존 산정특례 종료예정일 1개월 전부터 재등록을 할 수 있습니다. 다만, 암 질환은 종료 시점에 잔존암, 전이암이 있거나 추가로 재발된 상태에서 암조직의 제거소멸을 목적으로 수술, 방사선, 호르몬 등 항암치료나 항암제를 계속하여 투여 중인 분이 재등록 대상입니다.

 

희귀 및 중증난치질환의 경우 기존 산정특례 종료예정일 3개월 전부터 재등록 가능합니다. 다만, 해당 질환의 잔존이 확인되어 계속 치료를 받아야 하고, 재등록 검사 기준을 충족해야 합니다.

 

 

재등록은 어디에 가서 하면 되나요?

 

의원에 방문하여 질환별 검사항목에 따라 검사를 받은 후, 등록기준에 적합하다면 담당 의사가 산정특례 등록 신청서를 작성해 줍니다. 발급받은 해당 신청서를 가까운 공단 지사에 신청하거나 병원에 제출하면 됩니다.

 

그리고 이전에 산정특례를 등록한 병원이 아니더라도 전문의가 검사를 통해 해당 질환으로 확진한 경우 재등록이 가능합니다.

 

 


현재 자신이 어떤 병으로 등록됐는지 잘 모른다면?

 

가까운 건강보험공단에 직접 방문하면 확인할 수 있습니다. 환자 본인이 공단에 방문할 경우 신분증 확인 후 열람 가능합니다. 환자의 가족(직계존비속)이 방문할 경우에는 신분증, 위임장, 가족관계증명서 등을 지참해야 열람 가능합니다.

 

*위 내용은 20201027일 기준으로 작성됐습니다.



  

  





Posted by 국민건강보험공단

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지난 2004년 가을, 이제 갓 3개월 된 갓난쟁이 효재의 목이 무섭게 부풀어 올랐다.  기침하고 열이 나고 콧물이 흐르기에 그저

 감기인 줄만 알았던 집
안이 발칵 뒤집어졌다.  치료를 받고 목 부분이 가라앉은 다음에는 온몸에 발진이 일어났다.

 며칠 뒤 의사는 “면역력 이상이 의심된다.”고 했고 한 달
후에는 만성 육아종 질환이라는, 너무도 귀에 설은 진단명을 내놓았다. 

 부
푼 부위에 고였던 고름을 빼낸 후에 쌔근쌔근 잠든 효재의 얼굴은 그저 평안하기만 했다. 

 
엄마는 그 모습을 오래도록, 가만히, 들여다봤다
 



 

 

   3개월 갓난쟁이 목이 부풀어 오르더니...

 

“집안 어른이 후두암을 앓았던 가족력이 있어, 처음에 아무 이유 없이 목이 부풀어 오를 때에는 암인 줄 알았어요.

 그런데 갓 돌도 안 된 아기가 암일 수는 없다고 의사가 잘라 말하더라고요.

 그때만 해도 안도를 했죠.

 그런데 한 달 후에 생전 들어보지도 못했던 병명을 얘기하는데 그만 머릿속이 하얘졌어요.

 머리로도 가슴으로도 받아들이기가 힘들었어요.”


 엄마 김은향(42세) 씨는 그때만 생각하면 지금도 명치끝이 뻐근해진다.

 당시 효재는 3개월을 갓 넘긴 갓난쟁이였다.

 큰아들 중현이에게 모유 수유를 제대로 하지 못했던 은향 씨는 둘째 효재를 임신하고 특별히 더 신경을 썼다.

 

 열 달을 기다려 처음 만난 효재는 더할 나위 없이 사랑스러웠고, 모유 수유에 성공해 효재를 품에 안고 젖을 먹일 때면 ‘이런 것이 지극한 행복이구나’ 싶었다. 그런데 효재가 만성육아종질환이라니. 믿어지지 않았다.

 

 효재가 앓고 있는 만성육아종질환(Chronic Granulomatous Disease, CGD)은 반복적이고 치명적인 세균과 진균의 감염, 육아종 형성을 특징으로 하는 선천적인 유전성 면역결핍증이다.  25만 명당 한 명 정도로 발병하는 희귀질환으로 혈액 속에 순환하는 백혈구의 일종인 대식세포(먹는 세포)의 결함으로 발생하게 된다. 

 

 대식세포는 외부에서 몸 안으로 침입한 세균이나 박테리아 등을 잡아먹으며 죽이는 역할을 담당하는데, 만성육아종질환은 파괴된 대식세포로 인해 이 같은 역할을 할 수 없는 상태를 말한다.

 때문에 세균 감염에 대한 선천적인 면역기능이 없거나 매우 희박해 감염성 질환에 자주 걸리게 된다.


 육아종은 암이 아니지만, 장이나 식도를 통해 전달되는 음식물의 통로를 막거나 신장과 방광으로부터 소변의 방출을 막아 심각한 문제를 일으킬 수도 있다. 치료 방법이 달리 없는 상황에서 여러 질환들이 반복된다.  

 보고에 따르면 이 질환을 앓는 환자 대부분이 잦은 감염과 후유증으로 조기에 사망한다고 한다.

 30세 이전에 환자 사망률이 50%에 달하는 무서운 질환인 것이다.

 

 태어난 지 3개월 즈음에 병원을 찾았던 효재는 10개월여 동안 병원에 있다가 돌이 훌쩍 넘을 무렵에야 집으로 돌아왔다.

 그 이후로도 감기로, 혹은 사소한 다른 질병으로 병원을 찾기 일쑤였고 한 번 입원하면 서너 달이 기본이었다.

 어느 한 해는 8개월 동안을 병원에서만 보냈다.  그런 효재가 어느새 여덟 살, 초등학교 1학년이 됐다.

 

 

 

 

   하루 삼시 세끼 약을 달고 사는 아이

 

 만성육아종질환은 사람마다 병변이 달리 나타나는데, 효재는 유독 폐와 눈, 입, 항문 주변이 약하다.

 찬바람만 불어도 감기가 폐렴으로 번지고, 눈병이 잦은 탓에 시력이 나빠져 이미 안경이 두툼해졌다.

 항문 주변에도 커다란 농양이 버티고 있어 늘 좌욕을 해줘야 하고, 더욱이 입안이 항상 헐어 있다 보니 효재는 먹는 즐거움과 기쁨에도 영 서툴기만 하다.


 사소한 질환으로도 병원에 서너 달씩 입원하다 보니 효재는 이미 가슴 가까운 혈관에 동전만한 크기의 케모포트(중심정맥관)를 심었다. 처음엔 농도 옅은 항생제로 시작해 해를 거듭할수록 고단위 항생제를 투여해야 하니 어쩔 수 없는 선택이었다.

 

 예의 그 또래가 갖고 있는 장난기 가득한 미소로 활달하게 뛰어다니는 것을 보면, 모르는 사람들의 눈에는 또래보다 다소 왜소한 효재가 그저 조금 더디 크는 아이일 뿐이다.

 

 이처럼 개구쟁이 같은 효재의 하루는 약을 먹는 것으로 시작해 약을 먹는 것으로 끝이 난다.  매끼 밥을 챙기는 것만큼이나 약을 챙기는 일이 중요하기 때문이다.

 지금도 폐렴을 치료하는 약에 곰팡이를 치료하는 약, 위장 보호약까지 챙겨 먹는다.

 적게는 서너 알에서 많게는 예닐곱 알까지 한 번에 삼켜야 할 때도 있다.

 

 매끼 30세 이상 성인이 먹는 분량의 약을 먹다 보니 조그마한 위가 남아날 리가 없을 터.

 지난 7월에는 위에 탈이 나 여름방학을 꼬박 병원에서 보내야 했다. 치료하기 위해 먹는 약이 다시 독이 되어 효재를 공격하는 것이다.


 엄마 은향 씨는 그런 효재를 위해 집안을 더 깨끗이 청소하고, 옷을 더 자주 깨끗하게 빨고 음식에 더 신경을 쓴다.

 다른 엄마들도 똑같이 하는 일을 그저 ‘더’할 뿐이라고 생각하면 오산이다.

 오죽하면 주변 사람들이 은향 씨의 하루는 효재 아침밥 먹이는 일로 시작해 효재 저녁밥 먹이는 일로 끝난다고 했을까.

 

“효재의 일상은 다른 사람들의 일상과 다릅니다.

 숨 쉬는 공기, 손에 닿는 것들, 먹는 것, 입는 것, 심지어 늘 생활하고 있는 이 집까지, 모든 것이 효재에게는 치명적일 수 있어요.

어디에나 그 무엇에나 세균과 박테리아 등이 존재하니까요.

그런데도 씻고 닦고 먹이는 일 밖에 할 수 없다는 것이 안타까워요.”

 

 

 

   "엄마, 난 다른 꿈을 찾고 있는 중이야"

 

 예전에 축구선수가 꿈이었다는 효재는 학교에 입학하면서 그 꿈을 마음속에서 지웠다.  은향 씨는 효재가 학교에서 또래 아이들과 어울리면서 체력이 달리는 자신의 처지를 깨달은 것 같아 마음이 아프다.

 

 효재 병원비 때문에 집을 줄이고 살림을 줄여 자주 이사를 하는 것보다 효재가 학교에서

친구들과 어울리지 못하거나, 이처럼 꿈을 하나씩 지워나가는 것이 더 두렵다고 말하는

은향 씨.

 

 더욱이 은향씨는 다만 얼마라도 살림에 보태야겠다는 생각으로 얼마 전부터 일자리를 찾아 나섰다.  효재를 위해 선택한 길이지만 효재와 떨어져 있는 시간이 많아진다는 생각이 벌써부터 목에 가시처럼 박혀있다.
파트타임으로 일할 수 있는 곳이 한정돼 있다 보니 사실, 일자리를 찾는 것조차 쉽지 않다.

 

 “부모가 뒷바라지해 주는 것에는 한계가 있을 수밖에 없어요.

 효재가 자존감 있는 사람으로 자라날 수 있었으면 좋겠는데, 자라면서 세상과 더 부딪힐수록 조금씩 좌절하고 자신감을 잃을까봐, 웃음을 잃을까봐 그게 가장 두렵습니다.”

 

 인터뷰를 끝내고, 은향 씨는 오랜만에 큰아들 중현이와 둘째 아들 효재를 데리고 집 가까운 공원으로 산책을 나갔다.

 “효재야, 나무는 만지지 마, 손으로 낙엽을 줍지 말고. 낙엽은 발로 차면 먼지 나니까 조심해야돼.”

 

 엄마는 효재에게 다짐 아닌 다짐까지 받았지만, 이미 가을로 꽉 찬 공원에서 아이들은 곳곳에 수북이 쌓인 낙엽을 밟으며 이리저리 뛰어다녔다.

 

 엄마의 걱정은 뒷전인, 그저 아홉 살, 여덟 살 개구쟁이 소년들이었다.

 문득 조금 전, 축구를 포기한 것 같아 속상해했던 엄마에게 효재가 했던 말이 떠올랐다.

 

 “엄마, 아직 다른 꿈을 찾지 못했지? 꿈이 없는 건 아니야. 축구 말고 다른 꿈을 찾고 있는 중이에요.”

 

 

   만성육아종질환이란?

  외부의 세균이나 박테리아를 잡아먹는 역할을 하는 대식세포(백혈구의 일종)의 결함으로 발생하는 유전성 면역

 결핍 질환이다. 대개 1세 이전에 발견되지만 10대 이후에 나타나기도 하는데 림프절 종창, 피부 염증, 열성질환,

 항문 주위 염증 및 농양, 만성설사 등이 주요 증상으로 나타난다.

  폐나 간, 뇌 손상이 동반되면 10세 이전에 사망하기도 한다.
 현재로선 감염 부위에 따른 항생제 치료가 전부지만 최근 완치가 가능한 치료방법들이 시도되고 있다.

 25만 명당 1명꼴로 발병하며, 국내에는 100여 명의 환자가 있는 것으로 추정된다.

 

 

 

 

 

 




 

 

 

 

 

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Posted by 국민건강보험공단

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  처음에는 얼음공주인 줄 알았다.

 잘 웃지 않았고 눈이 마주치면 입을 삐죽거리다 이내 울음을 터뜨렸다.

 그런데 아빠 품에 안겨서는 윗니 두 개를 드러내며 곧잘 웃었고,

 뽀로로 노래에는 금세 미소 지으며 귀를 쫑긋 세웠다.

 알고 보니 현아는 그냥 낯가림이 심한 거 였다.

얼굴이며 손이며 온몸이 딱지와 부스럼으로 덮여 있는 것을 빼면,

현아는 더도 덜도 아닌, 딱, 두 살배기 아이 모습 그대로였다.

그것도 웃는 모습이 정말 사랑스러운.

 

 

 

  무릎 아래 피부가 벗겨진 채 세상에 나오다 

 

 현아는 이제 막 걸음마를 배우기 시작했다.

 윗니 아랫니도 이제 막 나기 시작했고, 모유를 먹다 얼마 전부터 이유식을 먹기 시작했다.  기저귀 떼는 연습은 아직 시작도 하지 않은, ‘ 이제 막 하기 시작한 일’ 이 대부분인, 아직 두 돌도 채 되지 않은 아기였다.

 

 “날이 추우면 감기가 걸릴까, 기어 다니다 혹은 걸어 다니다 어디 부딪히지는 않을까,

 넘어져 다치지 않을까, 아무거나 주워 먹어 탈이 나지는 않을까. 아이를 키우는 부모는

 다 똑같은 마음일 거예요.

 귀한 내 아이가 혹시라도 잘못될까 봐 한시도 눈을 뗄 수 없잖아요. 건강한 아이도 그럴

진대 현아는 아프니까 더…….”

 

 엄마 박효민 씨(33세)는 말을 더 잇지 못했다.

 현아네 집에는 아기가 있는 여느 집에서 볼 수있을 법 한 기저귀나 분유통, 장난감 보다 드레싱과 소독제, 연고, 밴드, 붕대, 손수건 등이 더 많았다. 드레싱 약품이 아예 한쪽 벽면을 빼곡히 메울 정도였다.

 

 외출복보다는 잠옷이나 내의류가 더 많다는 것도 다른 풍경이었다.

 몸 이곳저곳에 물집이 잡히고 고름이 차면 하루에도 몇 번씩 소독하고 옷을 갈아입어야 하는 현아에게는 어찌 보면 당연한 풍경이었다. 장난감보다 소독제가 더 필요하고, 예쁜 옷보다 부드럽고 편안한 옷이 더 필요했다.

 

 “제 뱃속에 있을 때 현아는 무척 건강했어요. 발길질이 어찌나 센지 깜짝깜짝 놀랄 정도였죠. 집 근처 산부인과에서 자연 분만하고, 현아를 처음 품에 안았을 때 무릎 아래 피부가 벌겋게 벗겨져 있는 거예요. 얼마나 놀랐던지, 바로 큰 병원으로 달려갔어요.”


 믿고 찾아간 병원에서도 뾰족한 수가 없었다.

 시간이 흐를수록 여기저기 피부가 벗겨져 수포가 생기고 고름이 차는 범위는 넓어지는데 원인을 모르니 진단을 할 수 없고 병명도 알 수 없었다.  마땅히 쓸 약도, 치료법도 딱히 없었다. 

 그저수포를 터뜨려 고름을 짜내고 드레싱해주는 게 전부였다....

 

 그리고 보름여가 지났을 때 현아는 수포성 표피박리증후군이라는 진단을 받았다.

 그런데 진단을 받은 후에도 달라지는 건 없었다.

 마땅한 약도, 치료법도 없었다. 효민 씨는 병원에서 드레싱 하는 방법을 배워 현아를 데리고 집으로 돌아왔다.


 “병명을 알았는데도 치료법이 없다고 하니, 기가 막힐 노릇이었죠.   병을 호전시키기 위해서가 아니라 그저 감염을 막기 위해 매순간 피부를 소독하고 드레싱 해줘야 한대요.

  우리 몸 어느 곳 하나 피부로 덮이지 않은 곳이 있나요?

  그러니까 현아는 몸 어느 한 곳 마음 놓을 수 있는 곳이 없다는 거예요. 어제는 얼굴에, 오늘은 손에 물집이 잡히고, 내일은 입안이 헐어요. 정한 시간도, 정한 때도 없어요.”

 

 

 

  두 살도 안 된 아이, 스스로 고통을 참아내다.


 현아가 앓고 있는 수포성 표피박리증후군은 피부를 구성하고 있는 단백질을 생산하는 유전자에 이상이 생겨 정상적인 피부 단백질을 만들지 못해 생기는 질환이다.

 

 출생 때부터 피부가 벌어져 수포가 생기고 반흔, 점막 침범을 보이며, 손가락·발가락 융합, 식도 유착까지 생긴다.

 미국에는 5만여 명이 앓고 있고 국내에는 통계조차 따로 없는 드문 질병이라고 한다.

 수포가 생기는 위치에 따라 표피 내에 형성되는 단순성, 투명판에 형성되는 경계성, 기저판 바로 아래에 형성되는 이영양성으로 나뉘는데, 현아는 이영양성 중에서도 증상이 심한 열성이다.

 

 하루에도 몇 번씩 물집을 터뜨려 고름을 짜내고 소독하고 습윤밴드며 붕대를 감다보니

엄마,아빠는 이제 어느 의료진 못지않게 능숙해졌다.

 

 “얼굴을 할퀴더라도 손을 싸놓지 않았어요. 통풍이 되면 더 나을까 싶어서요. 

  그런데도 현아는 벌써 두 발과 왼손이 모두 붙어버렸어요. 그나마 오른손이 아직 괜찮고요. 볼 때마다 가슴이 먹먹합니다.   조금 더 신경 썼더라면 그렇게까지 되지 않았을지도 모른다는 생각이 머릿속을 떠나질 않아요.”

 

 눈에 넣어도 아프지 않을 현아이기에, 아빠 김재훈 씨(34세)는 남들 하는 건 다해주고 싶은 마음이다.

 돌잔치도 성대하게 치렀고 사진도 더 자주, 더 많이 찍어줬다. 얼마나 사랑스러운 아이인지, 얼마나 예쁘게 자라고 있는지를 매 순간 놓치지 않고 기록해 현아가 자라면 다 얘기해 줄 참이다.


 “현아가 또래보다 의젓해요. 자기가 아픈 걸 아는지, 다른 아이들보다 더 조심하고 위험한 행동도 하지 않는 것 같아요. 손을 싸놓지 않아도 얼굴을 할퀸 적이 많지 않을 정도니까. 그런데, 그게 더 마음이 아파요. 아기들이 스스럼없이 넘어지고 부딪히고 다치면서 자라야하는데, 오히려 두 살 배기가 알아서 조심하니까 그게 더 안타까워요.”

 

 재훈 씨는 두 돌도 채 안된 아이가 고통을 참고 울음을 삼키는 것 같다 싶으면 그만 하릴없이 가슴이 무너져 내린다.

 더욱이 현아가 자랄수록 이 같은 순간은 더 많아질 것이다.

 

 이가 나기 시작하면 치아가 썩지 않도록, 잇몸이 허물어지지 않도록 더 신경 쓰면서 치과 치료를 시작해야 한다.

 시력이 형성될수록 통증과 과도한 눈물과 분비물이 생길 수 있어 정기적으로 안과를 찾아야 하기 때문이다. 몇 달 전에는 자다가 무심결에 눈을 비벼 눈 안쪽이 벗겨졌는지 하루 종일 눈을 뜨지 못한 적도 있었다.

 먹을거리가 다양해지면 식도 협착도 조심해야할 것이다.

 

 현아가 자랄수록 엄마, 아빠의 걱정은 그만큼 커지는 것이다. 먹고 자고 배설하는, 너무 평범해 정작 그 비범함을 깨닫지 못하는 모든 일상이 현아에게는 결과를 알 수 없는 도전이고 모험이 될 것이다.

 아이가 자라는 것조차 마음 놓고 기뻐할 수 없는 부모의 마음은 또 어떠하랴.

 재훈 씨와 효민 씨는 제발 심장이 딱딱해지기를, 어떤 일에도 초연할 수 있기만을 바랄 뿐이다.

 

 

 

  의기소침하지 않고 또래들처럼 생각하고 행동하기를

 

 현아를 만나러 갔던 날, 엄마 효민씨는 폐렴으로 병원에 입원 중이었다.   얼마전, 현아가 갑자기 열이 올라 병원에 입원했을 때 병원과 회사를 오가며 무리한 탓이었다.

 

 “그동안 친정 엄마에게 현아를 맡기고 저도 직장을 다니며 맞벌이를 했는데, 퇴원하는 대로 사직서를 제출할까 해요.   

  현아 때문에 수시로 일을 쉬었고 지금은 제가 아프다고 몇 주 동안이나 자리를 비웠으니 솔직히 직장 동료들 눈치도 보이고요, 친정엄마도 몸이 편찮으신데다 저도 쉬이 몸이 회복될 것 같지 않아요.

 그런데 맞벌이할 때도 힘들었는데 현아 아빠 혼자 벌어서 어떻게 감당할 수 있을지…….”


 효민 씨는 이래저래 마음이 편치 않다.

 수포성 표피박리증후군이 산정특례 대상 질병이긴 해도, 연고며 습윤밴드, 소독제, 붕대 등 드레싱에 필요한 것들이 소소한 듯 보여도 하루에도 몇 번씩 사용하면 금방 바닥을 드러내기 일쑤이고, 조금만 열이 올라도 병원으로 달려가야 하는 현아 병원비를 대기에, 외벌이로는 감당키 어렵다는 것을 너무 잘 알기 때문이다.


 “현아가 방긋 방긋 웃어주고 품에 폭 안기면 그 순간 만큼은 아무 고민도, 아무 걱정도 없어지고 마냥 행복해요.

 아프다는 것 말고는 아주 사랑스러운 아이예요.  현아가 기죽지 않고 의기소침하지 않고 또래들처럼 생각하고 행동하면서 씩씩하게 자라주면 더 바랄 게 없어요.”


 재훈 씨는 저 멀리 가을 하늘을, 아주 오래도록 올려다봤다.

 선선한 가을이 이리 반가울 때가 또 있었을까.

 종일 에어컨을 틀어놔도 여지없이 물집이 생기고 곪는 여름은 현아에게 정말 고역이었다.

 재훈 씨나 효민 씨가 가을을 기다린 건 비단 높은 하늘과 단풍 때문이 아니었던 것이다.

 

 

 

 

 

   이영양성 수포성 표피박리증후군이란?
  수포성 표피박리증은 피부를 구성하고 있는 단백질을 생 산하는 유전자에 이상이 생겨 정상적인 피부 단백질을 만들지 못해 생기는 질환이다. 이영양성은 기저판 바로 아래에 수포가 형성되는 것인데 태어날 때부터 심한 수포가 발생하고 반흔, 점막 침범을 보인다.

 우성보다 열성형이 증상이 심해 손가락, 발가락이 붙거나 식도 협착이 나타나기도 한다. 드물지만 지속적인 상처로 인해 피부암이 생길수 있다. 정신적, 육체적으로 고통을 받고 장애를 입기 때문에 정상적인 생활을 이어나가기 위해서는 주위의 관심과 도움이 꼭 필요하다.

 

 

 

 

 

 

 

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  1. 하늘엔별 2011.11.03 08:58 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    아고~~ 너무 안타깝네요.
    이런 난치병들이 빨리 치료될 수 있는 날이 왔으면 좋겠습니다. ^^;;

  2. 유쾌한 인문학 2011.11.03 09:27 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    하 이거참 무슨말을 해야할지. 오랜만에 왔는데 가슴이 아프네요. ㅠㅠ.

  3. landbank 2011.11.03 09:42 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    아 정말 눈물이 날려구 하네요
    어떻게서든지 빨리 치료가 가능한 날이 왔으면 좋겠습니다

  4. 꽃보다미선 2011.11.03 11:58 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    세상에 치료법이 없다니 얼마나 암담할까요.
    울컥하네요.
    저희아이가 감기에 걸려도 마음이 찢어지는데 오죽할까 싶네요.
    힘내시길..

  5. smjin2 2011.11.03 12:07 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    더욱 사랑받는 아이로 자랐으면 좋겠네요~ 다 잘될겁니다^^

  6. 소인배닷컴 2011.11.03 20:07 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    안타깝습니다. ㅠㅠ

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