시간이 흐를수록 근육이 굳어가는 병. 서서히 몸을 움직일 수 없게 되더니, 호흡장애와 함께 합병증을 겪게 되는 병. 

     그리고 근본적인 치료방법이 없는 병. 근이영양증은 유전자 이상으로 생기는 것으로 추정되나 정확한 원인은 밝혀

     지지 않은 희귀난치성질환이다.

 

 

 

 

 

지난 6월 16일 희귀난치성질환 근이영양증을 앓는 배재국(18세) 군과 그의 아버지 배종훈 씨의 제5차 국토종단이 성공적으로 마무리되면서 많은 이의 가슴에 큰 감동을 주었다. 배 군은 3일 포항에서 출발, 온몸의 근육이 굳은 상태에서 두 손가락만으로 전동휠체어 버튼을 조작해 15일 고성군 통일전망대까지 450㎞의 거리를 완주했다. 아버지 배종훈 씨는 도보로 아들과 함께했다. 이들 부자는 2007년부터 국토종단에 도전해왔는데 LA에서 뉴욕까지 미국을 횡단하는 꿈도 갖고 있다고 밝혀 더 큰 감동을 주었다.

 

 

 

 보행장애에서 호흡곤란까지

 

근이영양증(muscular dystrophy)은 유전적인 요인에 의해 근육을 유지하는 특정 단백질이 결핍, 점진적으로 근육섬유가 괴사 변성, 퇴행과정을 거쳐 결국 근력이 저하되고 위축되는 질환이다. 원인이 되는 유전자 및 단백질, 발병 연령대와 시기, 동반되는 합병증에 따라 여러 가지 유형으로 나뉘는데, 가장 흔한 뒤시엔느(듀센)형은 3~4세 남아에서 증상이 뚜렷하다.

 

대표적인 예로 걸음걸이가 이상하다거나 계단 오르기를 힘들어하고 자주 넘어지는 증상이 나타난다. 쪼그리고 앉았다 일어날 때, 땅바닥이나 넓적다리를 짚고 힘들게 일어나고, 관절이 경직되는 느낌을 받기도 한다. 증상이 악화되면 보행에 어려움을 느끼게 된다. 허벅지 등 특정 부위에 지방 결합 조직이 생겨 커져 보이는 가성비대 증상, 척추측만증 같은 골격변형, 지적 장애가 동반되는 경우도 많다. 일상생활을 혼자 하기 어렵기 때문에 침상에 누워 지내다가 호흡곤란, 폐렴, 심장마비 등의 합병증으로 20세 이전에 사망에 이르는 경우도 많아 안타까움을 자아내는 질환이다.

 

현재로서는 관절이 굳고 경직되는 것을 예방하는 재활치료로 보행기간을 늘리는 것이 최선이다. 스트레칭, 관절 변형 보조기 착용 등의 재활치료가 시행된다. 심장 및 호흡기의 합병증을 조기에 발견하여 적절히 조치함으로써 합병증을 예방하는 치료도 중요하다.

 

                                                                                                                                                      글  / 최가영 기자

                                                                                                                                       출처 / 사보 '건강보험 8월호

 

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