일본 영화 ‘태양의 노래’는 색소성 건피증(xeroderma pigmentosum) 때문에 햇빛을 피해 밤에만 활동하는 싱어송라이터 카오루(유이)의 짧지만 아름다운 사랑 이야기를 다룬 작품이다.




희귀 피부병 때문에 학교에 갈 수 없는 카오루에게 유일한 즐거움은 노래를 부르는 것이다. 낮과 밤이 바뀐 고독한 일상을 이어가는 카오루는 저녁마다 기타를 들고 아무도 없는 역 앞 광장에서 자신이 만든 노래를 부른다. 


그녀에겐 아무도 모르는 즐거운 비밀이 또 하나 있는데, 그것은 동틀 무렵 서핑을 즐기러 가는 코지(츠카모토 타카시)를 창문 너머로 지켜보는 것이다. 



어느 날 저녁 광장으로 노래하던 도중 우연히 코지를 목격한 카오루는 그를 쫓아가 깜짝 고백을 한다. 며칠 후 늦은 밤 우연히 버스정류장에서 만나게 된 둘은 친구가 되고 소중한 만남을 이어간다. 


그녀의 노래에 매료된 코지는 버스킹(거리공연)을 하던 광장에서 노래를 부를 수 없게 되자 카오루를 시내 거리로 데려가고, 많은 사람에 둘러싸인 카오루는 세상에서 가장 행복한 표정으로 노래를 부른다. 


하지만 병이 악화된 카오루는 시름시름 앓게 되고, 코지는 그녀에게 ‘세상에 너의 노래를 전해줄게’라고 약속한다. 얼마 후 카오루가 세상을 떠나고, 코지가 CD에 담았던 카오루의 노래가 거리 곳곳에서 울려 퍼진다. 




영화 ‘태양의 노래’의 가장 큰 매력은 100% 싱크로율에 있다. 여주인공 유이는 실제로 16살에 음악제작사 오디션으로 데뷔한 일본의 싱어송라이터로, 19세 때 출연한 이 영화가 유일한 작품이다. 


영화는 개봉 당시 일본에서 10억 엔의 흥행수익을 올렸으며, 당시 신인 가수였던 유이는 이 영화로 제30회 일본아카데미 신인여우상을 수상했다. 



또한 유이는 이 영화를 위해 OST 수록곡들을 직접 작곡 작사했는데, 특히 주제곡인 ‘Goodbye days’ 싱글 앨범은 일본에서 35만 장의 판매량을 기록할 정도로 큰 인기를 끌었다. 


영화는 2006년 개봉 당시 10회 분량의 TV 드라마로도 제작됐다. 2005년 방영된 일본 드라마 ‘1리터의 눈물’로 일약 ‘일본 국민 여동생’으로 떠오른 사와지리 에리카가 카오루 역할을 맡아 열연을 펼쳤다. 


우리나라에서도 2010년 뮤지컬로 리메이크됐으며, 당시 걸그룹 ‘소녀시대’ 태연이 주인공을 맡아 화제를 모았다. 


영화 ‘태양의 노래’에서 여주인공 카오루가 앓고 있는 ‘색소성 건피증’에 대해 자세히 알아보도록 하자. 




색소성 건피증(XP, Xeroderma Pigmentosum)은 자외선에 대한 방어능력이 선천적으로 모자라 햇빛에 노출되면 피부가 붉어지고 반점이 생기는 등 노인성 변화를 일으키는 질환을 말한다. 


상염색체 열성으로 유전되는 희귀성 피부질환으로, 손상을 받은 DNA를 재생하는 효소인 DNA 엔도뉴클레아제(DNA endonuclease)의 선천적 결핍이 발병 원인으로 알려졌다. 


색소성 건피증 환자는 출생 때는 대개 정상이지만 빠르면 생후 6개월 이후부터 피부 변화가 시작된다. 보통 1~2세 사이에 피부가 붉은빛을 띠는 홍반과 표피 각층이 벗겨지는 인설 등의 증상이 얼굴 부위에 나타난다. 



이후 증상이 진행되면서 목이나 다리, 몸통 부위로 번지게 되는데, 지속해서 자외선에 노출된 부위는 피부가 극도로 건조해지고 위축되며, 모세혈관이 확장되는 증상이 나타난다. 또한, 불규칙한 갈색의 과색소성 반점과 하얀색의 저색소성 반점이 동시에 생기기도 한다. 


색소성 건피증 환자는 10명 중 8명꼴로 피부 이상과 함께 눈의 이상 증상을 겪는다. 주로 안구의 앞쪽 부분이 영향을 받아 눈부심, 결막충혈, 안구 건조, 각막염, 각막혼탁, 시력저하, 눈꺼풀 위축 등의 증상이 발생하게 된다. 


또한, 환자의 30% 정도는 신경계 이상 증상을 동반한다. 반사 능력 저하처럼 비교적 가벼운 증상부터, 감각신경성 청력 소실, 강직과 발작, 언어 장애 등 중증도의 증상에 이르기까지 다양한 증상이 나타난다. 




색소성 건피증 환자는 20세 이전에 기저세포암, 편평세포암, 흑색종 등 각종 피부암으로 발전할 확률이 정상인과 비교해 약 1,000배 이상 높다고 알려졌다. 


내부 장기에 악성종양이 발생할 가능성도 10~20배 정도 높다. 대부분 어린 나이에 피부암이 발병하며, 병이 진행되면서 실명에 이르고 결국 사망에 이르게 된다. 


색소성 건피증은 자외선 노출로 피부나 안구가 한번 손상되면 회복할 수 없다. 또한, 최소한의 햇빛 노출에도 주근깨나 물집 등이 생기는 진행성 질환이므로 무조건 자외선을 차단하는 것이 가장 중요하다. 



일단 확증되면 자외선 노출을 막기 위해 낮에는 실내 생활을 해야 한다. 일출이나 일몰 전후에도 반사 및 산란된 자외선이 존재하므로 외출을 삼가야 한다. 


실내에서 생활할 때도 SPF 15 이상의 자외선 차단제를 매일 사용하고, 창으로 자외선이 들어오지 않도록 커튼을 치고 인공조명으로 생활해야 한다. 


만약 부득이하게 낮 동안 외출해야 할 경우에는 자외선으로부터 피부를 보호할 수 있는 의복을 반드시 착용해야 한다. 


또한, 안과 질환의 발병을 예방하기 위해 눈을 보호하는 자외선 차단 안경을 착용하고, 인공눈물이나 소프트 콘택트렌즈로 안구 건조를 예방하는 것이 좋다. 


증상 악화로 피부나 안구에 종양이 생겼다면 외과적인 절제가 가장 바람직하다. 하지만 때에 따라 냉동 수술법이나 전기소작법, 화학 박피술 등의 치료로도 효과를 볼 수도 있다.



<글 / 권지희 여행작가>


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